Светлана Бабинцева — директор Свято-Софийского социального дома, негосударственной некоммерческой организации для людей с тяжелыми множественными нарушениями развития. По образованию актриса. Замужем, мама двухлетней дочки.
Утром я, муж и наша дочка Вера двух с половиной лет — все вместе мы садимся в машину и едем на работу. На нашу общую работу, в Свято-Софийский социальный дом. Домик, как мы его называем. Здесь мы расходимся с мужем по кабинетам, а Вера идет к своей няне, которая занимается с ней тут же, в Домике.
Когда Вера была шестимесячной, начались мои первые вылазки с ней на работу. И я всё время в какие-то важные моменты пыталась ее передать в чьи-то добрые руки. Совершенно очевидно стало, что есть несколько человек, с которыми ей комфортно и с которыми она всегда готова остаться, если мама-директор вдруг говорит: «Пожалуйста, кто-нибудь, возьмите ребеночка, мне сейчас надо срочно что-то важное сделать». В итоге любимыми Вериными нянями стали посудомойка и уборщица нашего Домика.
Недавно нам в Инстаграме кто-то задал вопрос: «А вот девочка Вера у вас часто мелькает на всяких видео и фотографиях, она у вас живет?» Практически живет, да. Как и мы все. Даже и ест Вера в группе вместе с нашими ребятами. У нас четыре группы в Домике, и вот в группе более шустрых ребят, где она, собственно, и была замечена на фото, Вера проводит довольно много времени. Уровень ребят в этой группе как раз соответствует двум-трем годам — они ведь всё-таки отстают в развитии. Вера играет с ними в ролевые игры, в куклы, это своеобразная временная замена садика. И в любой момент она может прийти к маме: «Мне к тебе пообниматься!» Посидит пять минут на коленках и после этого совершенно спокойно идет играть дальше.
Пока есть выраженная потребность в маме, я стараюсь ее удовлетворить. Наверное, как и всех работающих мам, меня где-то глубоко совесть грызет.
Хорошо помню свое первое впечатление от работы с инвалидами. В 2010 году я пришла в службу помощи «Милосердие» и в первый раз вошла сюда, когда это был еще государственный интернат. Мне было 25, до этого почему-то я никогда не видела людей с особенностями. А тут сразу попала к тяжелым ребятам. Помню, возвращаюсь домой, и в голове крутится единственная мысль: «Как можно пить лежа?» Не то, какие дети тяжелые, не то, что будет с ними дальше. А еду и пытаюсь представить, как сглотнуть воду, когда лежишь. Меня это ужасало. Я приехала домой, налила стакан воды, легла на подушку и попыталась проглотить. И у меня не получилось.
Я работала при храме в театральном кружке, у меня как раз был этот мощный момент самого всеми любимого первого шага навстречу Богу, когда ты такой весь в юбке, в косынке — и тебе ничего больше не надо. Мне было так классно, что мы при храме, в правильном месте, что мозг ни на что другое не отвлекается. Что свое время можно использовать на благо людям. Внезапно я решила поступать на патронажные курсы «Милосердия».
Когда я ехала с собеседования, всю дорогу рыдала. Я была уверена, что меня на курсы не возьмут. Потому что на все вопросы, которые задавал мне тогда отец Аркадий Шатов, я отвечала «нет, нет и нет». Недостаточно воцерковлена, нет опыта, нет какого-то четкого видения будущего. «Ну и хорошо, Господи, ладно, — думала я. — Пусть меня не возьмут. Я действительно недостойна. Я паяц и буду дальше кривляться, как паяц». Сейчас я говорю не в обиду всем театральным работникам, конечно. Просто такое состояние моей души было на тот момент.
После двухлетнего опыта работы в театре я поняла, что это не мое, что я не смогу туда вернуться честно и полноценное. И быть между небом и землей, вроде и не в театре и при этом при храме заниматься театром, мне тоже не хотелось.
Достаточно долго мне не звонили с патронажных курсов. Не знаю, случайно это было или специально, но будто мне дали убедиться в предощущении, что меня не берут. И когда позвонили и сказали «приходите», это было нечто для меня. Во-первых: «Как, точно, вы не ошиблись? вы точно мне звоните? Перепроверьте свои списки». А во-вторых, конечно, я приняла это как аванс. Как подарок.
Меня распределили в детский дом-интернат для детей с умственной отсталостью. И оказалось, что это самый ближайший к моему дому из возможных проектов «Милосердия». То есть не надо в 5 утра вставать, чтобы доехать на другой конец Москвы. Эта вторая «случайность», если считать незаслуженный прием на курсы. А третья — что именно этот, 2010-й, год был годом равных возможностей в Москве, и все социальные здания, которые государство реконструировало, были оснащены лифтом и пандусом. Именно в 2010 году по счастливой «случайности» запустили реконструкцию Свято-Софийского детского дома. И спустя пять лет именно в этот реконструированный и оснащенный лифтом дом переехали из государственного интерната двадцать детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Так и появился Домик, где мы сейчас все практически живем.
И когда всё это схлопывается, и ты понимаешь, что еще только шагнул навстречу Богу, а Он тебе уже домик реконструировал, никто не переубедит в том, что мы живем только чудесами. После этого мне просто грех роптать. Я знаю, что на своем месте, в своей истории. И пока будут силы, буду отдавать аванс, который мне подарили.
Есть у нас девочка Оля — это мое чистое восхищение. Она меня поражает своей внутренней силой до сих пор. Оля самая старшая у нас, на момент переезда ей было 17. Два раза в год Оля регулярно выезжала в психиатрическую клинику, где находилась по три месяца. То есть суммарно шесть месяцев в году она проводила в психушке, назовем вещи своими именами. Зачем? Затем, что у Оли была дичайшая аутоагрессия, и в интернате с этим не могли справиться.
Аутоагрессия — это когда человек травмирует себя любыми доступными способами. Оля и головой билась, и костяшками рук разбивала себе всё. А травмированный ребенок — это объяснительные для сотрудников, проблемы для врачей, проблемы для директора при проверках. В психиатрических клиниках это обычно смирительная рубаха. В интернатах рубаху не разрешают, но делать-то что-то надо, иначе человек всё себе разобьет, поэтому Оля всё время сидела в кровати. Бортики закрывали матрасами, сзади клали большой фитбол, на колени накладывали подушек. А руки завязывали в мешочек из детской пеленки, закрепив узелком на шее и на талии. Вот так человек живет 17 лет, периодически уезжая в психушку, чтобы там подобрали терапию для уменьшения аутоагрессии.
Знаете выражение: меня не понимают, хоть головой о стенку бейся. Вот аутоагрессия — про это. Она возникает в тот момент, когда ты просто не можешь до мира докричаться. Ты бы и просигналил о своих желаниях: холодно, страшно, плохо, тоскливо, ты хочешь пообщаться или побыть наоборот один в тишине, но не можешь. И ничего не меняется от твоих хотелок. Остается только головой об стенку.
Я тоже боялась к Оле подходить, как и все. Не знаю, зачем я в итоге решила к ней все-таки пойти. То ли это вызов был для меня, потому что все дети понятные, с ними есть какой-то общий язык, а Оля такая загадочная. Сложно сказать. Но в итоге мы с Олей стали через ее окошки в матрасах как-то видеться. Потом потихонечку я попробовала ее на руках вынести на улицу. Оля не гуляла никогда. Потому что пересадить ее в коляску нельзя, там куча всяких ручек, об которые можно побиться, и матрасами их не заложить. В какой-то момент я ее просто посадила, как сажают маленьких ребят: грудью к себе, попа внизу и ногами она обхватывает твою талию. Она небольшая на тот момент еще была. Все ребята в интернатах очень сильно отстают в показателях роста и веса. И вот я ее, такую взрослую девицу, вынесла через пожарную дверь даже не гулять, а просто увидеть белый свет и подышать воздухом.
Она так впечатлилась, что на несколько минут замерла и просто прислушивалась, присматривалась, разглядывала, дышала, удивленно на меня посматривала. А я делала вид, что я тут вообще просто дерево. Вот, пожалуйста, делай всё, что хочешь, главное, что ты сейчас не бьешься. Так мы стали гулять. И потихоньку-потихоньку дошли мы через четыре года до того, что Олю стали высаживать в игровую зону, она перестала биться об колени, у нее освободились ноги. Потом мы стали высаживать ее за стол и отвязывать на это время край пеленки, чтобы она могла сама есть. Оказалось, что Оля гениальная, она чуть ли не с первого раза сообразила, как ей самой кушать, что нашим многим детям дается с большим трудом. Вот так жила-жила в скорлупе, а тут ее вытащили, и она начала быстро добирать то, чего была лишена.
Вот этот скачок от уровня возможностей, который был 10 лет назад, до того, что я вижу сейчас, — в моей голове просто не укладывается. Сейчас аутоагрессии нет, бывают коротенькие вспышки, которые Оля проявляет просто в виде поднесения руки. К уху, например. И всё.
Бывают моменты, когда опускаются руки… и ты думаешь, зачем всё это, кому это надо. Внутренняя система устроена таким образом, что после 18 лет человек переходит во взрослый психоневрологический интернат. И по ребятам с тяжелыми нарушениями статистика очень печальная: большинство из них погибает в первый год. Остальные чуть позже. И вот когда ты вкладываешься в ребенка до 18 лет, пытаешься его «расходить», научить есть ложкой, показать, что солнышко зимой светит, снег хрустит… очень сложно понять, зачем ты это делаешь, если знаешь, что после 18 лет человек погибнет. Тяжело это принимать. Но это стало одной из причин, почему возникла идея Домика, откуда в 18 лет никто никуда не уезжает.
Есть две категории людей, с двумя разными типами психики. Есть люди, которые эмоционально переживают невозможность изменить ситуацию в корне. И они, как правило, уходят. Они говорят: «Мне очень тяжело, я не могу это видеть, я не могу поменять систему, я лучше уйду, а то мне хочется всё время плакать. И я даже не нахожу сил взять себя в руки и сделать что-нибудь полезное».
А есть люди, они и работают сейчас в Домике, которые говорят: «Мы, наверное, какие-то бездушные, черствые совершенно. Ни разу не было желания поплакать. Всё время было желание помочь, что-то сделать, где-то руку подставить, где-то плечо». Это не про плохих и хороших, а про то, как по-разному человек воспринимает одну и ту же ситуацию.
Сейчас мы намного спокойнее реагируем на то, что сотрудники меняются. Потому что в ста процентах случаев видим: если однажды ребенок пережил качественную привязанность, он уже изменился.
Невозможно набрать идеальных солдат. Не бывает такого, что сотрудник предельно чуткий — а считывать эмоции наших ребят может только очень чуткий человек, — и при этом суперорганизованный. И еще очень спокойный — что ему ни скажи, он сейчас же всё проанализирует и через два часа даст толковый ответ. Нет, они очень ранимые, эти люди. И поэтому у меня не 20 подопечных, а 20 плюс 40 взрослых, которые приходят в разных режимах к ребятам. Каждому из них очень-очень важно, чтобы с ними поговорили, обсудили какие-то личные переживания.
Мне несказанно повезло, что мой муж из категории людей, которые не нуждаются постоянно в эмоциональной подпитке. И просто делают свое дело. То есть он совершенно не приходит ко мне ни за какими эмоциями. А я, да, прихожу. Особенно в первый год, когда Домик только возник и мы еще не были в браке, я приходила и говорила: «Можно я у вас просто посижу». Я садилась рядом на медицинскую кушеточку в кабинете, практически как пациент, — и молчала. Вдох-выдох, вдох-выдох. Мне было достаточно того, что я вижу, как спокойный человек сидит и работу работает.
Невозможно же всех спасти. Это сложный момент, один из самых сложных. Но ищешь, за какую идею зацепиться, чтоб не утонуть. Руки можно опустить всегда, любой повод возьми и можно — ой, всё, я руки опустил. Точно так же любой повод берешь и за него вытаскиваешь себя из этой ситуации.
Вообще-то мы не в силах изменить ничего. Не только касательно этих людей, но и касательно своей личной истории. Мы не можем поменять своего мужа или ребенка, как бы сильно ни хотелось. Если пытаться всё время что-то кардинально изменить, будет разочарование. А если пытаться найти радость от того, что ты сейчас в этой ситуации рядом с этими детьми, рядом с этим своим ребенком, с этим мужем, который, может быть, не всегда суперлояльный и позитивный, — ты в итоге находишь плюсы. И тогда живешь в сплошных плюсах.
Когда человек лишен чего-то — например, возможности передвигаться или активно общаться, у него обостряются все оставшиеся чувства. Такая компенсация. Поэтому слабослышащие люди бывают гениальными музыкантами. Где-то убыло, но где-то обязательно прибыло. И в этом смысле наши ребята — это люди без кожи. Они умеют чувствовать всем своим телом, и для них очень важно: улыбаются рядом с ними, каким голосом разговаривают, холодно ли, тепло ли. Опустили ли в воду или помыли под душем, дали ли возможность насладиться пеной. То, что для нас естественное и мимолетное, для них — соль их жизни.
Я получаю удовлетворение в тот момент, когда чувствую, что нужна. А нужна я ровно тогда, когда ко мне пришли и сказали: расскажи про твой опыт, расскажи, почему у меня ребенок так себя повел, будет ли лучше, как ты думаешь. Это огромная ответственность, когда люди доверяют и идут за советом. Но для меня это — источник сил. Как только ко мне перестанут приходить и спрашивать, и я буду понимать, что всё и без меня здесь отлично работает, остаются только бумаги какие-то, — тогда, наверное, у меня силы закончатся. И я буду уходить с работы в пять и говорить: «Ну всё, я пошла».
Мы не сравниваем себя с семьей, потому что семья — это несравнимо больше и важнее. Но если случилось так, что ребенок кому-то открылся, то дальше ему проще выстраивать следующую связь. Поэтому для каждого сложного ребенка нам очень важно найти хотя бы одного значимого взрослого, который сможет из него вытащить эти отношения.
Присутствие в Домике — это иной взгляд на жизнь. Если твой ребенок болеет, прекрасно осознаешь, что ему всё равно лучше, чем тому, с кем ты в Домике находишься. Работа здесь укрепляет людей. Они учатся быть благодарными. Это как-то странно, наверное, но люди так и говорят: «Мы здесь поняли, что наши проблемы — это не проблемы». Или что они не такие глобальные. Или что надо подождать, и всё изменится к лучшему.
Благодарим Дарью Никитченко за помощь в расшифровке
Визаж: Диана Аверина
Комментарии