Наиля Галеева — директор благотворительного фонда «Мелодия жизни», эксперт проекта «Услышь меня» и мама двоих детей, дочери и сына. У сына диагноз — нейросенсорная тугоухость (врожденная глухота).

То, что у Эмира, нашего сына, есть нарушение слуха, мы узнали уже в роддоме. Эмир второй ребенок, с дочкой я была суперспокойной мамой. И дальше я принялась старательно не замечать, что у нас проблемы. А в 7 месяцев мы пошли в обычную поликлинику, и нас направили на серьезную проверку слуха — регистрацию коротколатентных слуховых вызванных потенциалов. И выяснилось, что у сына 4-я степень тугоухости. Это почти глухота.

Первая реакция — шок, в это не хочется верить. Тем более, когда ни у кого в твоем окружении нет ничего подобного. У всех всё прекрасно. Конечно, нет ничего плохого — жить и предполагать, что и завтра всё у тебя будет прекрасно. Но такая новость больно ударяет. Родители, и мы в том числе, начинают думать, что это они что-то неправильно сделали. Наверное, это веяние времени. Раньше ребенка приводили к врачу и говорили: «Он писается, что с ним не так?», а сейчас родители приходят к врачу и говорят: «Что со мной не так?».

Первая мысль была, что я виновата, что муж виноват, все вокруг виноваты… Больше всего себя винила. На самом деле, просто так сложились обстоятельства.

Муж сказал: «Ничего, справимся». Но я понимала, что для него это тоже большой удар. Однако у него сразу была вера, что мы сможем вернуть сыну слух. Мы тогда ничего не понимали в глухоте. Это стало нашим проектом, нашим общим делом: мы расписали этапы, выяснили, какие есть пути, подходы. Сразу стало полегче. Я и сейчас всем рекомендую относиться к возвращению слуха как к проекту. Тогда у тебя есть понимание, что делать, четко расписан план, ты знаешь, что тебя ждет через неделю, месяц, год… хотя бы примерно. Это дает возможность ощутить почву под ногами. Хотя пройти этапы принятия горя всё равно нужно. Если не отгоревать, это на чем-то обязательно скажется. Либо на дальнейшей реабилитации, либо на отношениях в семье.

Помню, как мы выбирали: слуховой аппарат или кохлеарный имплант. Наверное, слуховой аппарат, думала я, он все-таки маленький, не такой заметный. Ведь важно, чтобы люди не догадались, что у нас проблемы. Вот какой может быть первая реакция, когда ты ничего о потере слуха не знаешь. Но когда мы уяснили, что дает кохлеарный имплант и что дает слуховой аппарат, то поняли, что наш путь это кохлеарная имплантация. И начали искать хоть кого-нибудь с этой чудесной штукой. Нашли знакомых знакомых, которые теперь стали нашими близкими друзьями. Они провели нас за ручку от и до. Показали, как выглядит имплант, рассказали про операцию. Всегда были со мной в контакте.

Года два после имплантации при слове «глухой» у меня на глаза наворачивались слезы. Не отгоревала, не приняла до конца. Очень сложно решиться на имплантацию. Вот твой, в общем-то, здоровый ребенок. Ползает, улыбается, всё хорошо. А ты его вдруг отдаешь на хирургический стол дядьке какому-то, его сейчас будут резать. Точно ли это нужно? Я правильно всё делаю или неправильно? Поможет это или не поможет? Много вопросов. Но когда появились первые результаты, вот тогда и произошло принятие.

Когда Эмиру сделали операцию и он стал носить имплант, мы столкнулись с непониманием со стороны окружающих. Люди прятали глаза, снимали сзади на телефон, показывали пальцем, шушукались за спиной. Было бы проще, если бы просто спрашивали. Мне иногда самой приходилось начинать разговор: «Это такая штука, исправляющая слух».

Однажды Эмир со своими аппаратами — а на тот момент их наружная часть была большой — носился, как обычно, а незнакомый мальчик лет девяти вдруг говорит: «А я знаю, что это такое». Стал описывать, как аппарат работает, для чего он нужен. Я была в восторге. Скорее всего он в мультике видел: в одной серии «Смешариков» есть про кохлеарный имплант. Ребенок настолько спокойно, свободно об этом говорил, что я подумала: «Вот оно — общество будущего».

Раньше мы боялись того, что ребята будут обижать сына, — но нет, не обижают.

Когда Эмир играет с сестрой на площадке, дети подбегают, спрашивают, что у него такое. Когда Эмир был маленьким, за него объясняла сестра: «Это чтобы он хорошо слышал». Всё, вопрос снят, они вместе дальше играют.

Мы раньше так же жили. Даже не думали, что есть такие болезни. Просто не смотрели в ту сторону. Да, где-то есть люди на колясках, но мы не сталкиваемся с ними. Наверное, из-за нашей «доступной» в кавычках среды. Кажется, что все вокруг обычные, одинаковые, а когда на горизонте возникает что-то особенное, взгляд на нем спотыкается. Просто потому, что мы не привыкли видеть человека с кохлеарным имплантом, человека на коляске, человека с протезом… Но это тоже норма, нет какой-то одной условно «правильной» нормы. Нам нужно научиться норме безусловной — той, которая есть на самом деле. Наше общество постепенно приходит к этому.

Началось с того, что я стала писать в соцсетях о наших делах, — с хештегом «кохлеарная имплантация». Информации было мало. А в феврале 2015 года открылся фонд «Мелодия жизни». Через несколько месяцев я поняла, что невозможно совмещать основную работу и фонд, и уволилась. Муж очень меня поддерживал, но немного опасался: точно ли я смогу. До этого я никогда не была руководителем.

Иногда я задаю себе вопрос, а зачем мне это нужно. Сначала фонд был важен лично мне, я словно отдавала долг помощи, которая была у нас. Мне казалось, что это так просто — взять и помочь. Сейчас мы всем поможем, всё будет хорошо и легко. Это давало колоссальную отдачу: фонд нужен, я нужна! В последнее время всё это превратилось в работу. Рутина, отчеты, отчеты об отчетах. Хочется добавить того огонька, который был изначально. На вопрос «зачем мне это нужно» я пока не нашла ответа. Ищу.

Я поняла, что моя жизнь очень логичная. Иногда кажется, что чего-то очень хочешь, например, поступить в определенный вуз. А у тебя не получается, ты поступаешь в другое место. Когда я сейчас оглядываюсь назад, то думаю, а ведь так и должно было случиться. Вся моя жизнь вела меня к тому, что сейчас есть. Я хотела поступать на художника-модельера, но поступила на химический факультет. Стала химиком-технологом лекарственных препаратов. Потом — медицинским представителем. Работала в хороших зарубежных компаниях, которые научили меня правильно ставить вопросы, цели, уметь общаться и мыслить проектно. Всё это пригодилось для руководства фондом.

Фонд — не кирпичный дом, раз и навсегда построенный. Мы меняемся, выигрываем гранты, реализуем какие-то проекты. В минувшем году запустили онлайн-школу. У нас уже около тысячи учащихся, мы помогаем не только родителям, но и педагогам, сурдопедагогам, логопедам в разных регионах России.

Самые большие критики себя самих мы сами. Иногда самой от себя мне прилетает: «Не лучше ли тебе сесть с ребенком и поделать уроки, чем куда-то скакать по делам фонда». Но я поняла: надо делать то, что у меня хорошо получается. Сидеть с сыном и делать уроки у меня получается плохо. Для него мама — это человек, с которым можно расслабиться, встать вверх ногами. А для меня это потраченные нервы. Поэтому мне проще нанять человека, который делал бы с ребенком уроки. От этого и я счастливее, и ребенок. Мы все поработали, потом встретились, пообнимались, рассказали, как дела. Это лучше, чем переживать обиды от того, что мама заставляет или что сын плохо выполняет.

Даже если нет неудач, всё равно уныние бывает. Я научилась разрешать себе унывать. Раньше пыталась себя строить: «Какое уныние! Быстро соберись, тряпка». А потом поняла, что такой подход истощает еще больше. Лучше сказать: «Да, ты устала, тебе грустно, пойдем чайку попьем и ничего не поделаем», чтобы потом возродиться и с новыми силами идти побеждать или просто жить и делать что-то хорошее.

Если у тебя не везде пятерка, ничего страшного. Синдром отличницы, который почти у всех нас имеется, это не есть хорошо. Важно к себе относиться добрее, позволять себе быть где-то слабой, где-то сильной. И верить в себя.

Для того чтобы быть классной, тебе не нужен принц. Поддержка близких это здорово. Но нужно в себе самой найти источник любви и уверенность, что ты есть у себя. 

Женщины себя часто ругают. Я в том числе. Добрее к себе нужно быть, где-то внутри говорить: «Несмотря на то, что у меня посуда не домыта, я всё равно хорошая». Или: «Несмотря на то, что я еще не сдала отчет, всё равно хорошая». Максимально добрее и с большой верой, что я молодец!

---

Визаж: Диана Аверина

Благодарим Наталью Комиссарову за помощь в подготовке материала