«Пол ребенка — мальчик, и 93,9%, что у него синдром Дауна»… Ирина смотрела на результаты неинвазивного теста, который она сделала после первого скрининга, и продолжала надеяться, что у нее здоровый малыш. Ведь по результатам УЗИ не было никаких отклонений!

Более двадцати лет Ира пыталась забеременеть, позади было несколько неудачных ЭКО, три лапароскопические операции:  

— Мой живот после этих операций — как дуршлаг. Я лечиться начала спустя год после своего замужества в 18 лет. После ЭКО и операций решила попробовать народную медицину. Год пила всевозможные БАДы. Иногда уставала вообще от всего, от приема препаратов, высчитывания овуляции, и переставала что-либо делать. Раз суждено, то суждено.

Мамы мне не хватает до сих пор

Знакомые периодически задавали вопрос, от которого хотелось плакать:

— А когда ребеночка-то родите, пора уже!

Близкие поддерживающе молчали. С папой особо не обсудить больную тему. А мама погибла, когда Ирине было 13 лет. Ей сразу пришлось стать взрослой, минуя поиски и естественные капризы подросткового возраста.

— Это были тяжелые девяностые, — вспоминает Ирина, — когда за едой стоишь по несколько дней в очереди, переписываешь номер на руке, получаешь карточки покупателя. Папа работал, мне надо было готовить, убирать, стирать, гладить ему и брату. Мамы мне не хватает до сих пор.

Может быть, поэтому Ирина так рано вышла замуж: ей хотелось семью, полную. Чтобы папа, мама, дети.

Но первый брак распался… Потом Ирина встретила мужчину и не оставила мечты о ребенке. Они ездили по святым местам, молились. «Он всегда говорил, что хочет сына», — говорит Ира.

В какой-то момент Ирина снова задумалась об ЭКО, хотя врачи предупреждали, что организм истощен предыдущими попытками и забеременеть точно не получится. Но все-таки дали направление к репродуктологу. Для консультации надо было сдать анализы на гормоны, но вместо этого Ирина пришла к врачу с ошеломляющей новостью:

— У меня тест на беременность две полоски показал!

Врач посмотрела на Ирину с большим сомнением. На попытки продемонстрировать фото теста в телефоне ответила: «Ой, не надо, пойдем на УЗИ». А на УЗИ… беременность подтвердилась! Еще через две недели повторное УЗИ показало сердцебиение.

— Слушайте, а как вам удалось забеременеть? Мы в вашем случае женщинам даже надежду не даем, — сказала Ирине одна из врачей после изучения медицинской карты. 

Успеете родить здорового

Но первый же скрининг в 12 недель показал вероятность синдрома Дауна. И неинвазивный дорогостоящий тест, который Ирина решила сделать сама, его подтвердил.

Врачи стали говорить о проколе плодного пузыря для забора околоплодной жидкости. Так делается самый точный анализ, проверка — есть ли синдром у ребенка или нет. «Если всё подтвердится, сделаем медицинский аборт, а вы еще успеете родить здорового малыша».

Отец ребенка тогда сказал, что примет любое решение Ирины.

— За день до процедуры я позвонила своему другу, верующему и воцерковленному человеку, он потом станет крестным Феди. И просто поделилась, что вот, такая ситуация, — вспоминает Ирина. — «Прокол нужен по медицинским показаниям?», — уточнил он.  Я ответила, что нет. На что друг мне заметил: «Господь дал ребенка, и не тебе решать, жить ему или нет».

На самом деле, он просто сформулировал то, что внутренне решила для себя сама Ирина. Ей было важно услышать мнение со стороны.  Да, очень хочется, чтобы малыш был полностью здоров. Но она же видела на мониторе, как бьется сердце ребенка, она уже знает, что назовет его Федей…

— Я не приду на процедуру прокалывания, — сообщила она медикам.

— Потому что на аборт идете? — уточнили те.

— Нет, потому, что собираюсь рожать.

Врач, которая вела беременность, стала убеждать Ирину сделать прокол, чтобы точно всё знать, а потом уже думать, как действовать. Она вновь и вновь возвращалась к этому разговору. 

— Часто бывает, что мужья уходят от жен с больными детьми, — пустила врач в ход тяжелую артиллерию.

— Они уходят и от здоровых детей! Давайте закроем тему и станем обсуждать только то, что связано с беременностью. Просто помогите мне благополучно выносить ребенка!

Одежда и игрушки из чата 

С другими мамами, воспитывающих детей с синдромом Дауна, Иру познакомил тот же друг, будущий крестный Феди. 

— Эти мамы были на связи со мной постоянно. Как-то одна из них спросила, а есть ли у меня приданое для Феденьки. Я ответила, что почти всё время лежу на сохранении в больнице, ежедневные уколы в живот, постельный режим… В общем, никак не могу закупиться. Она написала в общий чат родителей «солнечных» детей, и у Феди еще до рождения появилось всё необходимое — вещи, одежда, игрушки…

Ирина признается, что вопрос к Богу «за что?», возникший после первого скрининга, исчез после знакомства с мамами детей с синдромом Дауна. Он трансформировался в более продуктивный: «Для чего?». 

— Я уверена, что разные события из нашей с Федей жизни помогут мне узнать, «для чего»…

Федя родился в 34 недели, при этом весил почти 3 кг, с ростом 49 сантиметров.

— Мамаша, какие 34 недели, у нас тут мальчик на все 36! — сказал ей доктор, делавшего кесарево сечение.

Полгода самоизоляции

Когда Феде было три месяца, ему поставили диагноз — нейтропения. То есть очень низкий иммунитет. Врачи сказали, что если мальчик заболеет, его организму нечем будет бороться с вирусом. Любое ОРВИ станет опасным. Ира ограничила все контакты, только дом и прогулка на улице, да еще консультация гематологов в больнице имени Дмитрия Рогачева. Так прошло полгода. Полгода страха за ребенка, за его здоровье и жизнь, да еще без возможности куда-то пойти или поехать.

Какими же далекими теперь казались все терзания по поводу наличия синдрома Дауна во время беременности. Ведь главное, чтобы Федя жил — вместе со своей лишней хромосомой.

— Без друзей, без их поддержки я бы не справилась, — говорит Ирина. – Однокурсница, с которой мы раньше не очень часто виделись, приезжала и раз в неделю гуляла с Федей, а я могла заняться оформлением пенсии, собирала документы. Подруги всегда меня выручают, когда нужно побыть с сыном, а мне сбегать в поликлинику. Порой переводят деньги со словами: «Купи что-нибудь Феде». Коллеги с работы тоже помогают. А когда началась пандемия и из магазинов смели гречку, я как-то написала в чате, дескать, остались мы с сыном без гречки. И сразу же сообщение от мамы, которая живет неподалеку: «Завтра гречку принесу, у нас есть». 

Эта мама вообще часто помогала Ире. Просто вдруг пишет: «Ир, вам что-нибудь с Федькой принести? Чем помочь?» И таких примеров — множество, хватит на отдельную статью. «Вот даже сегодня, звонок в домофон — доставка. Какая доставка, я ничего не заказывала. Оказывается, подруга отправила водителя с клубникой для Федора».

Без папы… или с папой?

Этот период Ирина с Федей проживали вдвоем, без Фединого папы.

— Мне тяжело говорить об этом… Уход отца Феди, когда сыну было полтора месяца, стал для меня полной неожиданностью. Да, он поддерживал нас финансово, но…

Подруга Иры, мама «особого» ребенка, сказала ей важные слова: «Не вздумай потратить радость материнства и детство Федора на переживания». 

Но оказалось, что у Фединого папы был свой путь принятия «солнечного» сына. Спустя какое-то время он во Всемирный день человека с синдромом Дауна предоставил площадку для праздника семей с такими детьми в развлекательном центре, который возглавляет. Собралось около 170 человек. А пока готовилась статья к публикации, ситуация в семье изменилась: папа теперь рядом с Ириной и сыном, и хочется верить, что в этой  семье всё будет хорошо.

Почему жалуются соседи снизу

Ирина в шутку говорит, что родила «вождя краснокожих»: ему всё хочется узнать, посмотреть, как устроено, разобьется ли ваза, а если разобьется, то с какой громкостью.

— Когда Феде был год, логопед на приеме сказала: «У вас такой живой ребенок, он даже бровями разговаривает». Соседи снизу уже не раз просили нас быть потише, но Федя на месте усидеть просто не может. Просыпаюсь я обычно от того, что на меня заползает сын: «Мама, мама!» с интонацией Маши из мультфильма, когда она донимает Мишку словами «поиграй со мной, поиграй со мной!» Сказать эти слова Федя пока не может, но выразить эмоционально – запросто.

От бытовых проблем Ирина устает, но у нее есть самый верный и настоящий антидепрессант. Федины глаза, улыбка и смех заставляют забыть обо всем на свете. А уж когда его ручки обнимают Иру, она чувствует себя самой счастливой мамой.

— С рождением Феди я стала совсем иначе смотреть на те же самые вещи.  Вот, например, я люблю фильм «Экипаж» Александра Митты, и меня очень трогал момент, когда самолет садится, и один из героев целует землю. А недавно пересмотрела и плакала на сценах, в которых показывают заикающегося ребенка.

До сих пор Ире приходится отвечать на один очень странный и очень бестактный вопрос:

«Почему вы не сделали аборт, зная еще во время беременности о синдроме Дауна?»

Обычно его задают те, кто впервые знакомится с Ириной. К сожалению, среди них бывают и врачи. 

— Знаете, почему я согласилась на интервью? — говорит Ира. — Если бы то давление со стороны медиков, которое я испытала, выпало на долю двадцатилетней девочки, велик шанс, что она побежала бы делать аборт. Мне очень запомнились слова, которые я прочитала тогда в социальных сетях: «Мы с вами не в Детском мире, где ребенка можно вернуть, как бракованный товар с просьбой о замене». У Феди — лишняя хромосома, но для меня это абсолютно ничего не значит. Разве только, что заниматься с ним приходится постоянно. Чтобы сын научился делать то, что нормотипичные дети делают по умолчанию, — например, ходить.

Через некоторое время после разговора Ирина написала мне:

А давайте в заголовок материала возьмем фразу из фильма «Москва слезам не верит»: «Как долго я тебя искала». Ведь я ждала Федю всю свою жизнь. И это чудо, что он у меня есть!

---

Благодарим за помощь в организации съемки студию инклюзивного развития «Музыка с мамой» Татьяны Таубер