Когда Мише Анисимову поставили диагноз «синдром Дауна», мама не захотела забирать его из роддома. Но папа, Евгений Анисимов, не смог отказаться от сына. Семья разрушилась, мама ушла. Папа с сыном остались вместе, чтобы встретить жизнь лицом к лицу.

Сейчас Мише 2,5 года. За это время Евгений поменял работу, вернулся из Москвы в родной Волгоград, стал популярным блогером в инстаграме, участвует как волонтер в общественных проектах, занимается спортом, учится и находит возможность поддерживать других. Мы поговорили с Евгением о том, как он принимает вызовы жизни и могло ли всё в его семье сложиться иначе.

Норму не надо считать геройством

— Когда слышишь вашу историю, может показаться, что так жить под силу только сверхчеловеку. Простым смертным с таким грузом трудностей не справиться. Как вы находите силы?

— Бывает, что на меня люди навешивают ярлык героя. Часто в инстаграме я получаю от подписчиков обратную связь не как реальный Женя Анисимов, а как виртуальный #яжпать — хештег, придуманный для моих публикаций. Конечно, образу, который сформировал я сам, нужно соответствовать, и это хорошо, это держит в форме. Но на самом деле я обычный человек, у меня свои страхи, слабости, несовершенства, которые порой не хочется показывать ни другим, ни себе.

Когда родился Миша, у меня и выбора не было. Что важнее, судьба человека или мои амбиции и планы на жизнь? Я выбрал судьбу сына. Как говорит герой фильма «Москва слезам не верит»: «Я поступил как нормальный мужчина». Норму не надо считать геройством.

Конечно, у меня было свое представление о будущем, когда рождался сын, но в определенный момент оно испарилось. Так, как я планировал, уже не будет. Это неприятно, крайне неприятно осознавать.

Как обычному смертному мне приходили мысли о несправедливости. Но я попытался посмотреть глазами сына. А как Мишка на этот мир смотрит? Вот, он родился с таким диагнозом, для него это данность. Значит, и для меня тоже. Если это данность, как от нее отказаться? Представьте себе, во время карточной игры один из участников заявляет: вот этими картами я играю, а вот этими не хочу, я не согласен. Так нельзя! Есть правила игры. Что получил, то есть, иди дальше!

— Вы упомянули о страхах и чувствах, которые не хочется показывать другим и даже себе. Могли бы рассказать об этом?

— Каждый раз получение результатов Мишиной диагностики для меня грусть. Иногда появляется ощущение, очень хорошо описанное в десятой заповеди: «Не желай дома ближнего твоего; не желай жены ближнего твоего… ничего, что у ближнего твоего».

То, что я чувствую, похоже на зависть. Но я стараюсь мыслить конструктивно. Надо понять и принять как факт, что у моего сына будет не такое развитие, как мне бы хотелось. Оно будет своеобразным и индивидуальным.

Да, мы будем отставать от нормы. Но у Януша Корчака есть хорошая утешительная мысль: «Когда ребенок должен уже ходить и говорить? Тогда, когда он ходит и говорит». На правах родителя я должен задавать вектор развития своего сына. Но при этом разделять, где моя зона ответственности, а где зона ответственности ребенка.

С пустой сковороды не накормишь

— Мише два с половиной года. За это время у вас уже сложилось собственное представление о том, как точно делать или думать нельзя?

— Я когда принимал решение стать отцом, понимал, что меня ждет новый опыт. Знания были только теоретические. В том числе по поводу развития детей с синдромом Дауна. За это время много ошибок было. Вот, например, год назад укладывал Мишу спать, а он всё никак не засыпал. Только уложу, снова просыпается. И я сорвался. Но вдруг увидел, что Мише моя реакция просто непонятна. Откуда у меня раздражение? Почему? Мы были в комнате одни, я да Мишка, и мне стало очень стыдно.

Но всё время винить себя за ошибки не надо. Я убеждён, что об ошибках надо рассказывать. Есть ситуации, которые нас дискредитируют. Есть эмоции, которые мы не хотим показывать другим. Но мы обычные люди, и эмоции проявлять естественно.

Точно знаю, что нельзя загонять себя в позицию жертвы. Ты, конечно, сразу получишь внимание и поддержку, но в перспективе это будет работать против тебя.

Конечно, хочется финансовых улучшений, побольше времени сыну уделять, личную жизнь наладить. Ну так всё в твоих руках. Бери и действуй!

— Ваша бывшая супруга, логопед по профессии, принимая решение уйти, сказала, что видела матерей, которые приводили к ней на занятия детей с синдромом Дауна. У этих матерей были потухшие глаза. Что делать, чтобы глаза не тухли? Как не терять мотивацию?

— Ответ на этот вопрос у каждого свой, индивидуальный. Тут речь не о воспитании ребенка, а о самоорганизации. Вот, например, я недавно собрался после работы на пробежку, но гляжу — уже темно и слишком поздно. Бежать не хочется. Кто-то в этой ситуации побежит, а кто-то останется дома. Кто-то бегает каждый день, а кто-то бросает тренировки.

Есть еще важный момент. Как говорится, с пустой сковороды не накормишь. Я стараюсь себя тоже насыщать. Тут подходят самые простые вещи: хорошая еда, интересный фильм, стихи почитал, провел время в дружеской компании, сделал то, что давно хотел, отзыв добрый получил.

Меня особенно заряжает, когда Миша приобретает новый навык. Это такая радость, до слез. Мне же не известен зенит Мишкиного развития. Я не знаю, сколько моих сил понадобится и на что. Вот буквально час назад он сам стал показывать «высоко-низко». Говоришь: «высоко» — руки вверх поднимает, «низко» — приседает к полу. Буквально с четвертой попытки получилось, а я ждал, что дольше объяснять придется.

Для меня это лучшая мотивация: человек развивается! У него свои открытия, у него радость. Я в такие моменты прямо сентиментальным становлюсь, обнимаю его: «Ой ты, Миша, мой хороший, хороший».

Бабушка: любит внука, но отказывается сниматься в передачах

— Когда ваша история получила известность, общество оказало настоящую поддержку. Мамы Волгограда помогли выкормить Мишу грудным молоком. Кто-то оказывал материальную и психологическую помощь, кто-то помог записаться на курсы для родителей и детские развивающие занятия. Теперь вы сами организуете сборы в пользу общественных организаций. Всю эту помощь надо уметь принимать. Расскажите, как это делать правильно?

— Для меня помощь, которая приходит, — это ресурсы, которые надо грамотно распределить. Почти как в бизнесе. Нам помогают деньгами, присылают одежду и обувь. Вот бизиборд подарили, магнитную доску, светильник новый. Социальные работники могут дать мне полезный совет, кто-то помогает материально. Я со своей стороны стараюсь, чтобы баланс брать-давать был соблюден.

Но больше всего мне помогает моя мама. Утром рано я уезжаю на работу, и до вечера она находится с Мишей. Я уверен, что она даже не понимает, как много для меня делает. Я пытаюсь как-то компенсировать бабушке ее помощь. Не деньгами, конечно, стараюсь ее заботы взять на себя. Но я уже точно перед ней в неоплатном долгу.

— С бабушкой удается находить общую линию воспитания? Когда вы как отец принимаете решения, она соглашается?

— Тут важно держать баланс. Я, конечно, не кардинал Ришелье, и конфликты бывают, но стараюсь маневрировать. Если буду слишком демонстрировать, что вот я сейчас принял безапелляционное решение, то это может повлиять на бабушкину самооценку. На оценку ее вклада в дело воспитания внука.

Вот, например, когда Мишка родился, нам подарили абонемент в бассейн. «Ты что? Подумай своей головой! Это опасно!» — возмутилась бабушка. Но я принял решение. Невзирая на ее возражения и осуждающие взгляды, мы с Мишей отправились плавать. Теперь бабушка убедилась, что это безопасно, и если я вспомню этот эпизод, она его не подтвердит. Скажет, что только слегка сомневалась.

Бабушка выполняет в нашей семье роль мамы и много тепла вкладывает в Мишкино воспитание. Я стараюсь с ее мнением считаться. Моя демонстративность в интернете приносит нашей семье реальную поддержку. Поэтому, когда мне поступило предложение снять репортаж о нас для Первого канала, я был рад. Чтобы отснять материал, репортер должен был приехать к нам домой и полдня провести с нашей семьей.

Всё было оговорено, и вдруг бабушка оказала сопротивление. «Извини, но я не могу», — сказала она, ссылалась на усталость, недомогание, на нежелание показывать свою кухню и заставленный вещами балкон. Понимая, что донести значимость этого репортажа не удастся, я сказал Первому каналу, что, увы, ничего не получится.

Думаю, это была потеря каких-то возможностей. Но надо ценить друг друга. Если я начну от бабушки требовать, но ничего не давать взамен, то, скорее всего, наши отношения разрушатся.

— Вы уже прошли через много испытаний. Какая трудность самая серьезная сейчас?

— У меня сейчас время не громких слов, а обычных бытовых задач. Например, надо приготовить ужин, а сын орет.

У Мишки проседают две жизненные сферы — социальное развитие и навыки самообслуживания. Сейчас, например, важно научить его самостоятельно есть. Для этого надо дать ему ложку и сделать так, чтобы он ел самостоятельно. Несколько раз, возможно, придется отмывать кухню от последствий обеда, но потихоньку дело пойдет. На словах всё вроде бы просто, но Миша воспринимает обучение как муку. Бабушка и папа, два значимых родных человека, не хотят его кормить! На данный момент терпения справиться с этой задачей мне не хватает.

Мое состояние тоже надо учитывать. Если все волевые силы направить на решение этого вопроса, просядет другая сфера — эмоциональное здоровье Мишки. Поэтому я принимаю решение отпустить ситуацию. Думаю, у меня есть время для маневра. Мы отстаем в сфере самообслуживания, зато у нас получается что-то другое. Остальное будем подтягивать. Вот такое отношение.

А может, стать психологом?

— До рождения Миши вам удалось сделать заметный скачок в карьере, переехать из Волгограда в Москву и занять хорошую позицию в энергетической компании. Однако после того, как решение забрать сына была принято, вы вернулись из Москвы в Волгоград и, пробыв в декрете полтора года, вышли на новую работу. Как за это время изменилась ваша профессиональная деятельность?

— В Москве я смог выйти на уровень управления, выполнял административные задачи, а сейчас в Волгограде вернулся на позицию исполнителя. Я продолжаю работать в энергетической области, но сейчас у меня совсем другая роль. Для меня работа и семья — разные сферы, которые не должны пересекаться. С коллегами обычные деловые отношения. Директор сначала не знал подробности моей истории, а потом прочел статью о нас, подошел ко мне и с чувством пожал руку. Мне очень приятно было.

Я понимаю, что для Мишиного развития важно, чтобы я больше был рядом. Мы мало видимся: восьмичасовой рабочий день плюс два часа на дорогу. Но, возможно, вектор моего профессионального развития изменится. Я сейчас изучаю английский язык и учусь на курсах профессиональной подготовки по психологии. С одной стороны, в себе разобраться хочется. Но есть еще причина. Подписчики периодически обращаются ко мне за советом.

Например, отец никак не может принять ребенка с синдромом Дауна или мать двоих детей постоянно корит себя за то, что 10 лет назад сделала аборт. Я готов поддержать этих людей просто по-человечески, но насколько эффективна будет моя помощь, не знаю. Знакомые психологи уже не раз говорили, что у меня есть качества, нужные для этой профессии.

Могло ли сложиться иначе?

— Вы присутствовали на родах, были рядом с женой весь сложный период, не хотели говорить ей о подозрениях врачей до постановки окончательного диагноза. Складывается образ хорошей крепкой пары, в которой есть поддержка. Однако супруга приняла решение отказаться от ребенка и расстаться с вами. Как думаете, могло ли все пойти по-другому?

— Мне хочется думать, что в той ситуации, обладая теми ресурсами, которыми я обладал, учитывая усталость и разбитость, я поступил максимально хорошо. Мне уютно считать именно так.

Это сейчас нашу семью видит множество глаз, и история обрастает домыслами. А на самом деле было так: сентябрь, Москва, вечер, кухня, сидим общаемся. Я с женой и ее родители, приехавшие, чтобы помочь нянчить внука. Они говорят:

«Как ты себе представляешь дальнейшую жизнь? Хватит ли финансов? Вы и так по деньгам еле справляетесь, а теперь как будет? Да ты ведь два года в отца поиграешь, а потом надоест, и уйдешь. А она привыкнет, и вся жизнь под откос».

Мы много разговаривали в тот период. Я очень старался дать понять, что в кусты не убегу, что альтернативы нет. Если бытовые условия будут плохими, даже отвратительными, сын всё равно будет при мне, у него будет детство. Я сказал, что детский дом — это крах его жизни.

Мне казалось, что между мной и моей бывшей супругой была высокая степень доверия. Я сделал всё, что считал нужным, всё, что мог. Но есть конкретные зоны ответственности. Есть моя — дать понять, что я пойду дальше. Есть другая зона ответственности — поверить мне или не поверить. Мне не поверили. Что оставалось? Принять чужое мнение.

— Почему она не поверила?

— Мне вспоминать об этом тяжело… Но я не раз возвращался к этой ситуации и пытался понять, что думала в тот момент бывшая супруга. Ставил себя на ее место. Мне было 32 года, ей 26. Представьте, есть мужчина, с которым она несколько лет вместе, есть ее представление о мире мужчин, опыт построения с ними отношений, понимание мужчин, которое транслирует мама. Мне неприятно это осознавать, но, возможно, она приняла такое решение, потому что не была уверена в мужчине, который рядом с ней. Была большая уверенность в родителях, в их словах. Ведь на протяжении многих лет они были правы.

В критической ситуации моя бывшая супруга схватила руку помощи родителей, а не мою.

— Миша совсем не знает маму. Общаетесь ли вы с бывшей супругой?

— Что вам сказать… Как обычный человек, Евгений Анисимов, со всем моим несовершенствами, я думаю: «Дай Бог, чтобы там всё было хорошо, но пусть это будет без меня».

На сегодняшний день разрушены мои отношения с супругой и отношения между матерью и ребенком. Схема «бабушка, папа и ребенок» не такая уж редкая. Только в моей ситуации ребенок — инвалид. Мы совсем не общаемся с бывшей супругой. Иногда в социальных сетях всплывает информация, я делаю какие-то свои выводы. А так наше общение состоит в том, что я снимаю со счета символические алименты.

Для чего вообще Миша? А для чего дети с несовершенными телами приходят в этот мир? Может быть, для того, чтобы мы могли увидеть ценности, на которые не обращали внимания раньше: взаимопомощь, родительскую любовь. Мы привыкли, что об этом с патетикой пишут в учебниках. А тут у людей есть шанс самим понять подлинность этих ценностей.

У моей бывшей супруги есть сын. Да, она лишена прав. Но что бы она ни писала на сайте знакомств, а мы там как-то пересеклись случайно, биологически у нее есть сын. Как бы я ни закрывал глаза на это, у Миши есть мать. В любом случае моя будущая спутница жизни полностью не сможет ее заменить. Если, независимо от наших отношений, связь между мамой и сыном будет восстановлена, выиграют оба.

— Что помогает вам оставаться бодрым, несмотря на жизненные сложности?

— После рождения Миши я получил большую эмоциональную поддержку от общества. Теперь, если я думаю о прошлом, то только на перспективу — для того чтобы стать лучше и эффективней в будущем. Если жить и думать, что у меня родился инвалид, погрузиться в эту реальность, то будет тяжело. Поэтому я считаю, что у меня особенный ребенок, не такой, как другие, и я им горжусь. Мишка для меня самый близкий человек. Я стараюсь наблюдать за положительными моментами, радуюсь им. Выбираю белые клетки и играю свою партию на них.