Когда перед мамой стоит выбор: остановить приступ лекарством и получить на какое-то время ребенка в состоянии «овоща» или просто наблюдать, без надежды на помощь Божью трудно справиться. У старшего сына Дарьи Успенской генетическое заболевание — синдром Штурге-Вебера. Но это не помешало Дарье — потомственному скульптору — жить, верить, творить и быть счастливой. Не вопреки ее трудному материнству, а благодаря ему. 

---

 Первая беременность была легкой, я работала до последнего ее дня. О том, что у сына редкое генетическое заболевание — синдром Штурге-Вебера, тогда не подозревала. Если говорить о синдроме в двух словах — это сочетание капиллярной ангиодисплазии (изменение сосудов кровеносной и лимфатической систем нижней конечности, в результате которого на коже распространяются пятна бордового цвета, «винные пятна») и ангиомы мягкой мозговой оболочки и кожи лица. Кроме того, все сопутствующие диагнозы, которые могли бы быть при этом заболевании, проявились у сына сполна.

Муж сначала дистанцировался

Узнавали мы обо всем постепенно. Сначала Филипп родился с красными щечками. Врачи спокойно, не запугивая, сказали, что это может быть признаком синдрома Штурге-Вебера и надо обследоваться. Запугивать нас будут уже другие врачи. Когда сыну был месяц, стало понятно, что опухоль, которая занимает всю правую долю головного мозга, дает эпилептические приступы. Плюс каждый месяц возникало что-то новое. Парализовало левую руку и левую ногу. Поставили ДЦП…

Казалось, мы жили по больницам. А в голове звучали слова медиков, что с таким поражением мозга если и живут, то это вегетативный образ жизни.

Мужчине принять ребенка-инвалида сложно. Женщина любит безусловно, ведь она чувствует его присутствие задолго до рождения. Ты видишь новую проблему, думаешь, как ее решить, разбираешься внутри себя, как это пережить. А муж, я видела это, первое время старался дистанцироваться. Будто подсознательно хотел, чтобы само собой всё разрешилось, чтобы вдруг чудесным образом все диагнозы исчезли.

По-настоящему он смог включиться, когда сыну было года полтора. А сейчас, конечно, он его любит, как и младшего. Филю вообще невозможно не любить, его любят все.

Мы записывали приступы в тетрадку

С внутренними вопросами, почему у нас родился такой ребенок, ведь мы неплохие люди, не ведем асоциальный образ жизни, ребенок долгожданный и желанный, мне легко удалось справиться. Я просто их Богу не задавала. Видно, сработали защитные механизмы психики. Первое время, пока я еще не вошла в новый ритм жизни — когда мы с мамой спали по очереди, надо было считать приступы и записывать их в тетрадку.

К месяцу приступов было до шестидесяти в день.

Мы постарались крестить Филиппа как можно быстрее, я чувствовала, что это очень нужно. Мне было важно крестить его 22 января — в день именин (родился он 15 декабря). Крестить могли только дома, нести в храм малыша было нельзя.

В первые месяцы жизни Фили меня очень поддерживала бабушка, но, видимо, так за меня переживала, что сама не справилась. Когда Филе было пять месяцев, она умерла. Я жила, как во сне, не очень представляя будущего. Искала информацию в интернете, находила только самое ужасное. Когда я осталась без бабушки, на меня обрушилось ощущение, что если умрет ребенок, то пропадет смысл моей жизни. У Филиппа начались приступы нового характера: он терял сознание, синел. Когда потеря сознания затягивалась, нужно было вводить нейролептик. Препарат останавливал приступ, но сын на какое-то время превращался в «овоща».

Таким образом ты постоянно находишься в ситуации выбора: либо ты выводишь ребенка из приступа и получаешь «овощ», либо не даешь препарат, но опасаешься последствий приступа. Непростой выбор, тем более, я же не врач, чтобы это всё постоянно решать!

В какой-то момент у меня опустились руки, просто не осталось сил. Вдруг почему-то у меня парализовало левую сторону — левую руку, левую часть лица. Видно, случился микроинсульт. Это заметила мамина подруга и привела ко мне врача-психофизиолога. Врач оказался христианином и сказал, что всё во власти Бога: будет ли жить ребенок или нет, что у него будет со здоровьем. Может ведь совершенно здоровый человек идти по улице, и на него упадет кусок штукатурки.

«Почему ты решила отключить себя от жизни? — спросил врач. — А если ребенок будет жить?»

После этой встречи я смогла собрать себя, уехала из мастерской, где мы жили, на дачу. Муж к нам периодически приезжал. А я продолжала время от времени ездить в мастерскую работать. Постепенно ситуация переломилась, нашлись хорошие специалисты и подобрали правильную терапию. Проблем, конечно, оставалось множество, но главное — мое восприятие стало иным.

Мне помогло, что я не переставала работать. Еще в беременность мы с мужем Виталием Шановым выиграли два конкурса на создание двух больших памятников в Краснодаре: памятник святой Екатерине (комплекс с фонтанами) и памятник Кларе Лучко. Работа над ними продолжилась сразу после родов. Творчество стало отдушиной.

Вот только на сон времени оставалось мало. Только мы начали спать с Филиппом, поняв, как считать приступы, — пришло решение рожать второго ребенка. Филиппу было около двух лет. Просто я поняла, что если не сейчас, то потом у меня и вовсе не будет сил. Коля родился, и бессонные ночи вернулись.

Да и вся вторая беременность проходила неспокойно, снились страшные сны. Еще и «добрые» люди «подбадривали»: «Как же вы решились, зная, что у первого ребенка такое! А тесты на совместимость делали?»

Скульптура — это физически тяжело

Вот вы говорите — потомственный скульптор, а мой двоюродный дедушка — композитор Аркадий Островский, он написал музыку ко многим известным песням, среди которых «Пусть всегда будет солнце» и «Спят усталые игрушки».

Я тоже занималась музыкой и любила ее, но в 90-е, когда я выбирала профессию, было совсем неясно, как могут выжить музыканты. И я решила стать скульптором вслед за мамой и бабушкой. Хотя бабушка, скульптор Светлана Львовна Островская, говорила: «Подумай, есть много прекрасных профессий. Скульптура — это физически тяжело». Вот да. Скульптура — это физически тяжело. У нас множество профессиональных заболеваний — артриты и прочее.

В какие-то моменты, даже помимо моей воли, жизнь повернулась так, что я осталась в колее семейной династии. Это путь наибольших возможностей: когда ты с детства в профессии, знаешь технологии, представляешь процесс от начала до конца, ты можешь ставить перед собой новые задачи.

С мужем я познакомилась, когда училась на подготовительных курсах в МСХШ. Мы ездили домой по одной ветке метро. Поскольку у Виталия не было специальной подготовки, как у меня, за год он, при всем своем таланте, не смог подтянуть рисунок. А мне хотелось, чтобы он поступил, мы же подружились. И на экзамене я быстро нарисовала сначала свой рисунок, а потом и его. Зато потом все тяжелые вещи, с которыми связана работа скульптора — каркасы и так далее, — были уже на нем. Хотя даже когда тебе помогают с тяжестями, работа остается физически непростой — приходится работать молотками. Чтобы набрать скульптуру в размер человека, нужна ванна глины! И ты ее сначала из сухого состояния должен привести в жидкое: разбить, залить водой, а потом всю эту глину перенести на каркас, который ты тоже сам сделал. Хорошо, когда рядом человек, который тебе помогает!

Со временем мы научились работать вдвоем — как единый организм.

Филя и Коля: братья

Удивительное чудо, как наши сыновья друг к другу относятся. У младшего сына тоже есть проблемы. В школе выяснилось, что у него тяжелая дислексия. Он ходил на подготовку к школе, всё было в порядке, но оказалось, что он просто срисовывал, — а рисует он очень хорошо. Но при этом не понимал, например, где право, где лево. Конечно, мы сразу нашли очень хорошего педагога, чтобы помочь, и Коля с ним постоянно занимается.

Он младший, но по понятным причинам Филе уделяется больше внимания. Коля относится к этому с пониманием. Я постоянно чувствую его готовность помочь, хотя специально к этому не принуждала. Притом он парень с характером, и если начинаешь просить помощи по каким-то другим делам, сразу начинается: «А почему я!»

«Не трогайте моего Колю!» Как часто я слышу эти слова от Филиппа, стоит кому-то из нас хоть немного повысить голос на младшего сына, одернуть его или сделать замечание. В нашей семье брат за брата стоят горой! А ведь когда-то я сильно переживала: не будет ли ревности, смогут ли мальчики подружиться.

Николай не отстает и тоже всегда вступается за Филю.

— Кто размазал слайм по всей комнате?

— Мамочка, не ругайся, мы нечаянно. Сейчас всё исправим!

Как отрадно слышать от него это «мы», хотя я точно знаю, чьих рук дело.

У Коли столько талантов, что его дислексия, уверена, будет просто особенностью, никак не мешающей в жизни. Я вообще теперь гораздо спокойнее отношусь к любым диагнозам. Когда после приезда нескольких скорых Коле в три года поставили астму, участковый врач мне это сообщил как катастрофу: «Ставлю вашему ребенку астму, на год можете получить инвалидность… А чего вы так спокойно сидите? Понимаете, астму!» «Но это же лечится, значит, слава Богу, всё хорошо», — ответила ей я.

Конечно, и дислексия, и астма теперь мне не кажутся катастрофой. Ты понимаешь перспективы, осознаешь, что можно вылечить, что можно компенсировать… С Филиппом включается другой ресурс: ты надеешься только на милость Божью. Иначе просто никак.

Филипп у нас — уникальный. Какие-то навыки ему даются тяжело, он несамостоятельный, не может себя занять, его нельзя оставить одного: он может не скоординироваться, споткнуться. Нужно, чтобы кто-то был рядом, помог. Он уже выбил себе все зубы, у него стоят нарощенные. Это не дает расслабиться. Но при этом он человек с прекрасным чувством юмора, очень добрый, полный оптимизма и жизнелюбия. Он радуется всему — тому, что проснулся, что мы куда-то пошли, что-то придумали…

«Смотри, мама, ангел пролетел!» — Филипп замечает ангелов везде: в очертаниях облаков, в причудливом рисунке теней, в отражениях на воде…

Филипп хитрец, научился пользоваться своим состоянием: если он не хочет делать что-то, будет говорить, что ему плохо. Но я иду у него на поводу, считая, что главное — здоровье. Предпочитаю лучше ошибиться, чем заставить что-то делать ребенка, которому может быть действительно плохо.

Был неприятный урок. В школе говорили, что Филя ленится и притворяется, надо приводить его в тонус. Есть расписание — не игнорировать его. Однажды я работала, мне позвонила няня: «Филипп говорит, что плохо себя чувствует. Вести его в школу или нет? Хотя вроде весел, улыбается». Я решила, что нужно вести. Но до школы, а до нее метров 800, они не дошли: у Фили пошла носом кровь. И я решила, что лучше теперь пусть я буду ошибаться в обратную сторону.

Филипп ходит в обычную школу, где для него нет нужных условий. Но что делать, после реформ в области коррекционного образования мы имеем то, что имеем. Сначала закрылись лекотеки (службы психологической и педагогической помощи), потом более-менее сохранных детей из спецшкол перевели в обычные, где чаще всего нет профильных педагогов. По большому счету, от школы Филе пользы немного, только социализация. Приходится постоянно заниматься дополнительно со специалистами.

Младшего возьмем, а старшего — нет

Я всё время с детьми. Мне не хватает своего личного пространства. Даже если уезжаю на два дня, мне неспокойно, я всё равно решаю по телефону какие-то детские вопросы. Знаю, что Филипп навсегда со мной, но меня это не пугает. Я очень люблю сына.

Хотя страхи бывают. Когда я была маленькой, недалеко жила женщина с сыном, у которого была умственная отсталость. Ее сын становился всё больше, а она — всё меньше. Как-то раз в овощном магазине он начал разметать банки с полок, мама ничего сделать не могла, вокруг все смотрели с сочувствием. После рождения Фили эта картинка долго меня преследовала. Но сейчас — уже почти отпустила. Чем Филипп старше, тем адекватнее он становится. Я вижу рядом просто человека «со странностями», при этом доброго и очень позитивного.

Покажи нам несколько лет назад сегодняшнюю реальность — мы бы не поверили. Чудом было, что он пошел, что ДЦП у него практически не видно: ну, чуть-чуть хромает…

Филе нравится танцевать, он в восторге от того, что умеет пользоваться телом. Хочу отдать его и Колю на занятия танцами, Мне говорят: «Отлично, мальчиков не хватает, приводите!» Приходим, и я слышу: 

«Младшего мы возьмем, а старшего нет. Вдруг остальные дети разбегутся, увидев ребенка с особенностями?» 

Предлагаю заниматься индивидуально, отдельно оплачивать занятия, но они отказываются. И не потому, что тренер плохой, просто люди не могут взять на себя ответственность. Нет таких навыков. Для нашей страны это серьезная проблема: с «особыми» детьми педагоги не готовы работать. Просто потому, что их этому никто не учил.

Не представляю, как живут люди, у которых нет денег на нянь, тьютеров, педагогов. Некоторое время назад у нас была непростая материальная ситуация, и мы ездили с детьми в санаторий по социальным путевкам. Там мне показалось, что вокруг мамы или бабушки, которым за 40, за 50 лет. Оказалось, что я в свои 35 здесь самая старшая. А этим мамам по 26-29 лет. Они так устали нести на себе груз заботы о ребенке, что выглядят как бабушки. После этих встреч жалеть себя кажется настолько стыдным, что даже не приходит в голову.

Какие-то друзья откололись сразу

«А чего у вас такой ребенок? Мы думали, только у алкоголиков такие дети. Вы не пили?»

Такой вопрос запросто можно услышать. Филя похож на меня и на мужа, но при этом люди могут сказать: 

— Какие молодцы, усыновили ребенка! Как это кровный? А почему тогда вы такие красивые, здоровые, а ребенок больной?

— Вот так всё сложилось, и я считаю, что нам очень повезло. Мы счастливы!

Сталкиваясь на улице с чем-то неизвестным, люди часто ведут себя бестактно. И реагируют по разному, в меру своего воспитания. От «сделаю вид, что не смотрю, и буду разглядывать незаметно» до показывания пальцами и громкого «что это у тебя с лицом?». Я бы хотела, чтобы как можно больше людей, увидев человека с красным пятном на лице, подумали: «А, это просто родимое пятно, я про него читал» и спокойно прошли мимо. Без опасений «это не заразно?» и советов «приложите коровий послед».

Главное, что я хотела бы донести до окружающих: эти пятна не заразны, а носители этих пятен знают, как их лечить, и очень устали беседовать на эту тему с незнакомыми людьми!

У меня изменился круг общения. Какие-то друзья откололись сразу. Не все понимают, что ты — тот же человек. Ты по-прежнему умеешь радоваться. Некоторым кажется, что ты все время в трауре и с тобой нужно общаться соответствующе. Сейчас мои лучшие подруги — крестная детей и мама «особого» ребенка, с которой в свое время мы познакомились в лекотеке. От такой подруги не услышишь: «Воспитывать особого ребенка — героизм!» Какой героизм! У тебя есть задачи, и ты их решаешь, как можешь. Просто есть твоя жизнь и условия, в которых ты существуешь.

И эта жизнь радует нас! Я всегда очень любила путешествовать. Когда родился Филя, я мысленно вздохнула: «Всё, теперь никуда не поедешь, ребенку никуда нельзя». Врач-эпилептолог, наблюдающая Филю, однажды удивленно пожала плечами: «А почему нельзя? Самолет ему не противопоказан». Какую же радость Филиппу доставляют путешествия! Не могу передать, как он был счастлив, когда впервые увидел море в свои полтора года.

Перед началом пандемии у меня возникло какое-то предчувствие, и хотя было очень много работы, я решила, что нужно поехать в те места, куда давно хотелось. И в день рождения Филиппа, а ему исполнялось 12, мы оказались на Мальдивах. Помню, как он стоял в океане и восторженно говорил: «Спасибо, я так счастлив! Я так мечтал сюда попасть!» И ко мне пришло четкое понимание: всё, что мы делаем, не зря. Умение быть счастливым не зависит от того, какой ты — больной, здоровый…

Быть счастливой меня научил именно Филя — не вопреки чему-то, а независимо от обстоятельств. Это дает силы и работать, и не высыпаться, и вообще — двигаться дальше.