Как быть, если от судьбы получаешь двойной удар: тяжелую болезнь ребенка и смерть любимого мужа? Как решиться поделиться опытом преодоления, чтобы дать надежду и ободрить других? Психолог помогает людям, а кто поможет психологу? Об этом наш разговор со Светланой Силюковой, молодой вдовой, психологом из города Усолье-Сибирское Иркутской области, мамой малыша с тяжелым пороком сердца.

Я из тех девушек, которые дождались парня из армии. Никогда не забуду, как Витя впервые признался мне в чувствах, прислал смс: «Света, я больше не могу молчать, я тебя очень сильно люблю». Сто раз перечитала эти слова. На Новый 2017-й Витя подарил мне кольцо и сделал предложение при родителях… Захара мы планировали, анализы сдавала, делала тесты на овуляцию, чтоб наверняка. И вот спустя 4 месяца после свадьбы узнаю: я беременна! Радости не было предела. Беременность начиналась легко, без токсикоза, без проблем.

Приговор врачей

А на 33-й неделе на УЗИ увидели у ребенка порок сердца… Я много плакала, начиталась в интернете, что шансы на выживаемость малы. Муж и все родные надеялись, что это ошибка. Пока не сделали УЗИ в областном центре. Тогда уже все плакали, а я успокоилась.

Я подумала: чему быть, того не миновать. Молилась за малыша, но при этом была какая-то готовность к любому исходу. Хотя, говорят, надо думать о хорошем. Молитвой старалась прогонять плохие мысли.

На 35-й неделе беременности поехали к кардиохирургу в Иркутскую областную больницу. Он и озвучил приговор: «Ребенок — глубокий инвалид, даже если и переживет все три этапа операции. А эти операции паллиативные, жизнь только продлевают, но не лечат. К сожалению, половину сердца пока не умеют по-другому исправлять».

А еще в женской консультации психолог «успокоила». Я тогда была на грани и держалась, как могла, чтобы не рыдать. Взяла себя в руки и настроилась на лучшее. Хорошо, что маму попросила со мной сходить для поддержки.

Заполняем мы документы для отправки на родоразрешение в Иркутск. И тут психолог говорит: «Как планируете свою жизнь дальше?» Так спросила, будто уже всё печально закончилось.

Я еле сдержала слезы, а мама громко и спокойно ответила: «Родится сын и всё нормально будет, вылечим. И не надо нам так вопросы задавать, будто его уже нет». Психолог сказала «извините» и ушла.

Увидела сына перед самолетом

От стресса похудела, врачи назначили успокоительное. Ходила раз в неделю в церковь: молилась блаженной Матроне.

Как-то прихожу домой из храма (38-я неделя уже была), и внезапно воды отошли. Мы тогда у свекрови жили, в своей квартире делали ремонт. Паника у нас: скорую надо. Скорая довезла до местного роддома, померили давление, сделали ЭКГ и отправили в Иркутск.

Очень переживала: перед родами мне сказали, что, родившись, ребенок может сразу задохнуться от собственной крови. Сердце неправильно работает, и кровь может заполнить легкие.

Захар родился ночью 17 февраля 2018. Его сразу унесли, даже не прикладывали, в перинатальное отделение. И всё… Увидела я ребенка только на 12-е сутки, когда полетели в Новосибирск.

А до этого только узнавали по телефону, как дела. Больница была на карантине, мы не могли к сыну попасть. Приезжали, передавали пеленки, памперсы, крем, салфетки. Знакомая медсестра в отделении сына сделала нам фото, я на него смотрела и разговаривала часами, молилась…

Тем временем мы собирали документы: оформляли инвалидность и документы для квоты на операцию. Анализы сдавала: для госпитализации с ребенком нужны справки, что мать здорова. Ждали ответов от кардиоцентров. Наконец, дал ответ Новосибирск: «Прилетайте в понедельник».

Помню, едем домой в Усолье (а это 2,5 часа от Иркутска) и по дороге звонит педиатр: «Новосибирск сказал, что летите или завтра, или никогда». Ребенок уже почти две недели после родов лежит, сердце увеличилось, и чем больше ждем, тем меньше шансов для хорошего исхода. Мы, как сумасшедшие, стали звонить всем знакомым, чтобы бежали до больницы и собрали все мои справки и результаты анализов для госпитализации. Иначе бы не успели. Хорошо, что доктора пошли на уступки и всё отдали, не прицепились, что не лично в руки. Едем обратно и договариваемся с билетами для санавиации, оплачиваем мой билет.

Вот тогда я увидела сына впервые. Не знаю, как его брать, одела кое-как. Он ведь лежал с капельницей — там лекарство, чтобы отверстие в сердце не закрывалось, через которое отток крови идет. Потом его забрала врач и всю дорогу держала.

В Новосибирске нас встретил реанимобиль, в больнице оформили все документы, и меня снова отправили восвояси — в пансионат при больнице.

Боюсь тромбов

Эта серо-синяя зима, запах лекарств и кварца запомнятся надолго. Операцию сделали на следующий день, всё прошло без осложнений, но грудную клетку закрыли не сразу, а только через три дня. Захар пробыл в реанимации неделю.

Главное чувство того периода — страх. Боялись, что ребенок мог умереть сразу после родов, потом боялись, что слишком долго ждем ответов от кардиоцентров, потом — как перенесет перелет, как пройдет операция, как он там один в реанимации…

Мысли были всякие, думала — за какие грехи всё это? Вроде бы не болели и без плохих привычек. Кто виноват? Чувствовала, что я виновата, и все будут думать, что я какая-то больная, раз такого родила.

Не знала, как себя с ребенком вести, как взять на руки, что делать с молоком. Он заново учился сосать. Целых три недели со слезами на глазах я учила его. Постоянные срыгивания, боли в животике от антибиотиков и газов. Три недели пробыли в отделении и поехали домой, научившись есть по 30 граммов. Грудь сын так и не взял.

С другими такими же кардиомамами познакомилась еще в пансионате, пока Захар был в реанимации. Почувствовала какое-то облегчение, поняла, что я не одна, что есть уже взрослые дети, у которых всё хорошо.

На первом году жизни была еще одна операция. Я думала, что будет легче, что я уже подготовлена, но сын очень долго лежал в реанимации — три недели. Никак не мог дышать. Когда задышал, случился инсульт: тромб забил сосуд в голове. И опять сутки в реанимации. Потом еще месяц пробыли в отделении.

С тех пор боюсь этих тромбов, постоянно покупаем дорогие тест-полоски для определения свертываемости крови.

Розовощекий Захар

Первый год жизни сына был испытанием для меня и всей нашей семьи. Второй год стало уже как-то проще. Но тоже не без проблем: удаляли свищ с грудной клетки, хорошо, что он был снаружи и не врос глубоко.

В год и два месяца сын пошел, но пока не заговорил, поэтому обследуемся, ходим по специалистам. Нужна третья операция, но из-за карантина в этом году съездить в Новосибирск не получается. Переживаю: нужно ли менять лекарства или добавлять какие-то препараты? Местные врачи боятся вмешиваться в процесс лечения.

Сын для меня — герой, самый сильный ребенок во всех смыслах слова. Может с легкостью подтянуться и взобраться на подоконник или на полочки, глаз да глаз за ним. Врачи и близкие смотрят на Захара и не верят, что у него такое серьезное заболевание. Розовощекий, активный, хорошо набирает вес, бегает и прыгает!

Потеря любимого — свежая рана

Сыну было полтора года, мы немного успокоились, и пошла работа, в основном, уже на его воспитание и развитие.

О болезни мужа мы узнали, когда у него начались боли в спине — в начале 2019 года. Терапевты говорили, что это почки, назначали прогревание, электрофорез, массаж, антибиотики. Помогало на время, а потом по нарастающей. Полгода это длилось, пока муж не сказал, что боли не только в спине. Я записала его на УЗИ брюшной полости, и там обнаружили увеличенные лимфоузлы.

Пока обследовались, сдавали кровь, пока подошла запись к онкологу, прошло еще три месяца. В конце августа прозвучал диагноз — рак 4-й степени.

Были шансы на химиотерапию, на то, что организм молодой и справится, что можно вырезать опухоль и уйти в ремиссию. К Новому 2020-му Вите и правда стало легче, но потом химиотерапевты поменяли препарат, чтобы не наступало привыкание. Становилось хуже и хуже. Во время пандемии тяжело было добиться нужных препаратов, получали отказы, приходилось ехать в Иркутск.

Врачи говорили: «Вы что, его наркоманом делаете?» Будто его можно спасти, а он потом станет зависимым. Да, конечно, пусть лучше от боли мучается. Злые все-таки бывают люди! Но на «химию» мы всегда попадали без проблем: ехали спозаранку, чтоб успеть занять место.

В начале июня нам уже отказали от лечения, и муж постепенно слег. Последние три месяца за ним ухаживала мать: Захар очень подвижный, а боли у мужа были страшными, невозможно задеть или толкнуть. Поэтому Виктор переехал к маме, мы живем в соседних подъездах. Мы к нему каждый день приходили, кормили, разговаривали.

Очень тяжело было его видеть похудевшим, лежачим, у него не было сил даже руку поднять, задыхался. Но всё равно, пока он был живой, можно было что-то рассказать, поделиться с ним.

Постоянно твердил: «Не бросай меня, не уходи». Я всегда отвечала, что никто его не бросает, мы его очень любим. Была бы моя воля, я бы весь день сидела около него, но сына надо и кормить, и спать укладывать, и гулять. Муж всё понимал, но переживал, и от его переживаний мне тоже было больно.

Виктор по профессии автомеханик и вообще на все руки мастер. Всегда поможет, обещания держит. Парень нарасхват, всем он был нужен, все его любили и уважали.

В последние недели мы с ним говорили о том, что купим новую машину, листали объявления и выбирали, обещал, что научит меня водить. И дети еще будут… Думаю, что он уже знал, что умирает. Но не хотел, чтобы мы жалели его и плакали.

В последний день лета, 31 августа, мужа не стало. Семь лет длилось наше счастье. Его нет всего 50 дней, очень тяжело смотреть на фото и понимать, что он больше не с нами. Он не зайдет в квартиру, в которой всё с любовью сделал своими руками. Не увидит сына, не поможет нам. Очень боль еще свежа, поэтому отвлекаюсь, чем могу, но всё равно вечером наворачиваются слезы.

Общаемся с его родителями, у нас очень теплые и хорошие отношения. Пытаемся друг друга взбодрить и занять чем-то, очень боимся за маму: у нее был инфаркт несколько лет назад. Внуков ей приводим с сестрой мужа, звоним. Невозможно матери такое забыть, но стараемся хотя бы отвлечь.

Психолог помогает людям. А кто поможет психологу?

Психологу нужен психолог. Да, именно так с коллегами мы и шутим. Со стороны виднее, что делаешь правильно, а что нет. Например, я ездила к своим преподавателям (психологам, дефектологам), чтобы они посмотрели Захара.

Моя профессия мне нравится, приятно, когда у людей, с которыми работаешь, действительно меняется восприятие. Но это тяжелая работа, так как большинство стремится к быстрому результату, и когда после недели встреч вдруг ничего не меняется, люди бросают всё и возвращаются к тому, от чего пришли. Психолог не волшебник и не может за пару часов избавить от многолетней проблемы без усилий самого человека.

Помощь психолога кардиомамам и вообще мамам детей с ограниченными возможностями здоровья очень нужна. Да и просто совет опытного специалиста по конкретной проблеме. Мамы в панике, не знают, куда обратиться и как действовать, чтобы быстрее оказали помощь ребенку.

Я сама только позже узнала, что могла на роды отправиться ближе к кардиоцентру, могла запрос на операцию сама отправить, а не ждать действий педиатров. Было упущено драгоценное время и потрачена уйма нервов.

Мои ресурсы сегодня — мои близкие, моя семья и друзья. Я не погружаюсь целиком в болезнь ребенка, понимаю: это он может, а это нет. Уделяю время и себе, своим увлечениям: спорту, чтению, кулинарии, рукоделию. Стараюсь следить за внешним видом.

Как психолог знаю, что неправильно полностью посвятить себя ребенку. Нужно правильно распределять время — иначе будет страдать остальная семья, ты сама, да и ребенок. Правильно говорят: счастливая мама — счастливый ребенок.

Рецепт счастья: не суди, не завидуй, ищи хорошее

Мои задачи на ближайшее время: попасть к кардиологу и неврологу с Захаром, чтобы назначить другое лечение, определиться с детским садом, пройти комиссию. Для себя хочу найти подработку, записаться на курсы вождения и купить автомобиль. Долгосрочные планы — это переехать поближе к кардиоцентру. В нашей области таких детей боятся лечить.

После смерти мужа материально, конечно, стало сложнее. Живем на пенсию сына по инвалидности, недавно оформила пособие по уходу. Помогают родные. Стараюсь справляться сама, не в моем характере просить о помощи, но теперь уже не отказываюсь от нее ради сына.

Наблюдаю за отношением некоторых людей к сбору средств на операции и т.д. Некоторые пишут: «Зачем рожали, разве вас не предупреждали, сейчас всё можно сразу узнать», — и всё в таком духе. А ведь на самом деле не знаешь: могут и в момент родов «накосячить», или после родов ребенок может заболеть чем-то, или вот как мы — узнать на последних сроках.

Или еще говорят: «О, значит, курили, пили, лечились антибиотиками». Это тоже далеко не у всех. Поэтому не суди, да не судим будешь. Не зарекайся.

По-прежнему мучает иногда вопрос: за что, почему? На него нет у меня ответа.

Хочу пожелать всем: наслаждайтесь и получайте удовольствие от каждого дня, учитесь видеть хорошее в плохом. Наткнулась на цитату в интернете: «Жизнь — это то, что происходит, пока мы строим планы». Сама замечаю, что гонюсь за какими-то мечтами о лучшей жизни, пока жизнь реально здесь и сейчас. Я совершенно не получаю удовольствия от мелочей, которые меня окружают. Хочу сейчас всё переосмыслить.

Прошу у Бога спокойной размеренной жизни: без перепадов от безграничного счастья до безнадежного горя. У меня не было качелей в детстве: их со двора своровали на металлолом в трудные девяностые, но «качели» от судьбы я почувствовала в полной мере.

Все говорят, что я сильная, или желают мне сил — не надо! Потому что сила, думаю, познается именно в таких горестях. Которые Бог допускает для проверки наших сил и терпения.

Пожелайте лучше счастья, обычных благ, которых принято желать. Или ничего не желайте. Просто цените свою жизнь, будьте благодарны за этот дар и радуйтесь тому, что у вас есть.