Когда я первый раз увидела эту семью, Саше-младшему было семь. Рыжее солнышко в очках и со слуховым аппаратом. «Самое главное, — сказала Наташа-мама, — это начать с такими детьми работать сразу, лучше до трех лет». Я знаю много печальных историй о детях с ДЦП. О распавшихся семьях, об оставленных матерях, о брошенных детях. Но знаю и одну счастливую историю.

Неунывающие родители и старшая сестра. Саша-старший-брат уже взрослый, у него свое книжное издательство. Саша-старший-папа совсем не выглядит удрученным отцом чада с диагнозом ДЦП. Но самое интересное: сам Саша-младший, слабослышащий и с не очень хорошим зрением, тоже не производит болезненного впечатления. 

Приезжая в эту семью, мы весело проводили время, до утра рассказывали друг другу о своей жизни, приключениях и путешествиях. Сейчас Саше-младшему двадцать три. Он учится в Бауманском техническом университете, и ничто не напоминает о грозном диагнозе и первых обещаниях врачей: не будет ходить, не будет говорить. Это счастье имеет высокую цену и далось оно чудовищным напряжением сил. Чудодейственных лекарств от детского церебрального паралича еще не придумали. 

Живите нормальной жизнью

Рекомендации типа: «Сдайте вы ребенка, не мучьте семью, живите нормальной жизнью!» — первое, что Наташа услышала, когда Саше поставили ДЦП. У врача, который произнес эту фразу, была внучка с таким диагнозом, и он прекрасно знал, как это тяжело и что это не лечится. В 90-е годы вытащить такого ребенка было почти невозможно, очень трудно было найти и адекватную информацию о том, что можно сделать. Но как это — «сдать» ребенка и после этого жить — Наташа не понимала. Поэтому, оправившись от первого шока, наплакавшись и так и не получив ответа на вопрос «за что?!» от мироздания, она начала действовать. 

«Это хотя бы легкая форма ДЦП?» — глуповато спросила Наташа у врача. И получила ответ: «Нет, совсем не легкая».

В этот долгий путь родители вышли без тени сомнения, с полным непониманием, как лечить, и обещаниями врачей, что ходить ребенок не будет, а говорить — тем более. 

Найти «зверь-массажистку»

«Вот был бы у вас тогда интернет, Наташ…» — говорю я. Она отвечает: «Был бы интернет — мы нашли бы там информацию, что нужно ехать в Германию или Китай. Потому что там происходят чудеса и там технологии. А на самом деле нужно найти ТУТ “зверь-массажистку” и каждый день делать зарядку, очень жесткую, с утра до вечера, с трудом находя перерывы на сон и еду»

Самым важным для семьи оказалось вовремя понять, что привычная жизнь откладывается на потом, а сейчас будет очень тяжелая работа, ежедневная, с утра до ночи. 

— Когда я пожаловалась массажистке, что мы еле успеваем спать и есть, она сказала: «Можете спать и есть. Только когда все дети пойдут в школу — вы дойдете до песочницы!» И я больше не задавала таких вопросов… Ежедневно мы привязывали ребенка к столбу на час — чтобы он учился стоять. Потому что когда он научится стоять, шаговый рефлекс заработает, и он сможет пойти.

Ползать на четвереньках Сашу учили три человека — Наташа и старшие дети. Один поддерживал полотенцем под животом, остальные переставляли руки и ноги. У Саши сильно поражены губы и язык, слюна течет рекой. Наташа обмазывала рот вареньем, чтобы он облизывал его языком, это тоже был элемент гимнастики. Гимнастику делали не только для того, чтобы ребенок ходил, — ее делали ДЛЯ ВСЕГО! «Настоящий Илья Муромец, — шутили старшие дети. — Но когда встанет — отомстит за все, и массажистке тоже!»

После аудиограммы я сидела и плакала

О том, что Саша не слышит, родители узнали не сразу. Мальчик «слышал» при свете, то есть научился читать по губам. Когда вечером мама стала рассказывать малышу сказку в темноте, он попросил: «Включи свет, я ничего не слышу!»… Аудиограмма показала, что степень глухоты серьезная: между третьей и четвертой. Четвертая степень — полная тишина. 

— После этой аудиограммы я сидела в коридоре и плакала. Ко мне подошла участливо врач: «Не расстраивайтесь, мы его возьмем, у нас под Звенигородом есть прекрасный интернат. У вас ребенок с ДЦП, плохим зрением и слабослышащий. Вы с таким пучком сами не справитесь!»

Я может и не справлюсь, — сказала Наташа сквозь слезы, — но я его не отдам!

Дальше были слуховые аппараты, и вместо логопеда — сурдологопед, который учил пользоваться ими. Как же Саша был удивлен, когда зашел первый раз в ванную комнату в слуховых аппаратах: «Что это? Это вода так поет?»

Мать сдала ребенка, выпила водки и лежала под кустом

От случайной знакомой Наташа узнала, что может поехать в Евпаторию в санаторий для детей с диагнозом ДЦП.

— Я думала, что нас только двое — я и моя подруга с больным ребенком, ведь ДЦП-шники на улицу почти не выходили. Приехали, а там — дети разного возраста, разной степени поражения, некоторые дивной красоты. Я начала плакать. К своему ребенку я привыкла, но в таком объеме горе воспринимать казалось выше моих сил. Я многого там насмотрелась. В том числе и на мам. Некоторые сбагривали детей – потому что сил больше нету. И мужа нет, и мама помогать не хочет, и сидишь одна с больным ребенком целыми сутками. И вот она добралась, сдала, выпила бутылку водки и лежит под кустом. У одной родительницы возник роман с шофером автобуса, на котором мы приехали — и она исчезла… Силы не бесконечны, я не осуждаю!

Пока Наташа плакала, бегая с коляской от корпуса к корпусу, ребенка взяли в работу: массаж, грязи, минеральные воды, гимнастика. А мама Саши узнавала, что в Москве у нее теперь появился круг единомышленников. Ведь она тоже так выматывалась, что потеряла почти всех друзей: была сосредоточена, напряжена, закрыта, как в скорлупе. Но всё время будто с неба сваливались какие-то удивительные и нужные люди, они помогали и приносили необходимые знания.

В вуз — единственный в стране

В санатории в перерывах между курсами массажа была возможность ходить в тренажерный зал. Еще предлагали на выбор бассейн и верховую езду. 

— Мы не пошли на лошадей, потому что у Саши есть брат и сестра, кролик, хомяк и собака. Ну а если серьезно — я подумала: если он упадет с лошади и ударится головой, смогу ли я начать всё сначала? В общем, мы пошли в бассейн. Скоро он плавал, как рыбка, и доставал со дна бассейна алюминиевые ложки.

Саша пошел в школу для детей с ограниченными возможностями — но Наташа обязалась в любой момент прийти и решать проблемы, если возникнут: в эту школу первый раз принимали слабослышащего ребенка с ДЦП. Тогда мы и познакомились с Наташей и ее семьей: тремя Сашами и дочерью Соней. Гостеприимной, счастливой семьей, где все любили друг друга, гостей и, конечно, рыжего младшего Сашу, улыбающееся и еще не очень ловко передвигающееся солнышко. 

Школа была осилена, работа продолжалась, и Саша после подготовительных курсов, куда ездил с мамой, поступил в Бауманский технический университет.

Потому что это единственный вуз в нашей стране, где есть факультет для слабослышащих студентов. Единственный в стране!

На первый курс Саша поехал сам. На метро. 

— Я была первопроходцем. В то время кто только чего ни делал. Некоторые делали операции на ногах. Сашу как-то предложили загипсовать на полгода, чтобы обездвижить, а потом снять гипс и разрабатывать… Много странных идей пришлось услышать — и от врачей в том числе. Читаю в интернете: собирают средства для ребенка с ДЦП на поездку в Германию или в Китай. Люди собирают деньги, продают квартиры, едут с надеждой на чудесные зарубежные технологии… А надо — делать каждый день и дома. Ключевая идея: каждый день! 

Пережив трудное детство со своим Сашей, Наташа недоумевает: «Когда я вижу, как мать тащит ребенка за руку и кричит на него, я так удивляюсь! Тебе Бог дал здорового ребенка! Что ты делаешь? Почему таким тоном? Какие отношения у вас будут в жизни?»

Английский газон

Наташа устала. В том числе и рассказывать о своем опыте борьбы: с болезнью, с беспомощностью врачей, с советами окружающих, с отношением к собственному ребенку как к безнадежно больному. С неправильным сочувствием. С отсутствием информации. Но когда я на музыкальном вечере танцевала с Сашей-младшим и почувствовала, какой хороший танцевальный партнер этот выросший на моих глазах юноша, я поняла: это хорошая усталость. После правильного трудового дня. Длиной в двадцать три года. 

И еще подумала, что в родительском труде самое важное и ключевое слово: каждый день! Как, простите за сравнение, прекрасный английский газон: много лет каждый день. 

Нашли ошибку в тексте? Выделите её мышкой! И нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии (2)
Заполните все поля. Ваш e-mail не будет опубликован

  1. Аватар

    Удивительно..читаю ,и слезы льются.Такая верная,крепкая,непоколебимая любовь и вера…Спасибо вам за настоящее свидетельство того,что это возможно!Восхищаюсь вами.
    Спасибо!

  2. Аватар

    Анна, спасибо Вам большое!
    Отправила эту историю подруге , которая только в начале пути. Она рыдала мне в трубку, что чем больше читает о такой любви к ребёнку, тем больше у неё сил. Она одна, как и многие, но надо писать о тех, кто бьется, борется и верит!
    Спасибо.

Еще по теме: