Кириллу Дубову 31 год, больше 10 лет из них он болен онкологическим заболеванием. Проходя разные стадии — от лечения и ремиссии до метастаз — молодой человек встретил девушку, полюбил ее и женился. С тех пор они вместе строят быт, ездят в больницу на процедуры и учатся произносить после трепанации слова «окно» и «холодно». Точнее, Кирилл учится, а Ольга помогает.
Терапевт обнаружила родинку, но она оказалась меланомой
Кирилл: В 2009 году мне был 21 год, я учился в вузе на программиста и работал комплектовщиком продуктов в сетевом магазине. Как-то почувствовал, что простыл, пошел к терапевту, врач обратила внимание на подозрительную родинку на спине… И дала направление к онкологу.
Онколог на приеме предположила, что это меланома, и пришла к выводу, что ее нужно удалить.
Мой отец тогда работал в РЖД, по его содействию удалось попасть в Дорожную клиническую больницу им. Семашко на прием к знакомому профессору. Он посчитал, что родинка не злокачественная, и предложил удалить ее лазером. Мы согласились, так как привыкли слушать докторов.
Но после биопсии выяснилось, что это все-таки меланома. Если бы сразу знали, то удалять лазером не стали бы, конечно. Это противопоказано при меланоме.
Помню, как после удаления мы ехали с мамой в электричке, и она, переживая за результат биопсии, решила позвонить. Может, готово. Вижу, что ей что-то ответили, и у нее на глазах слезы. Я спросил: «Ну что там?» Она не ответила. Я все понял, начал успокаивать ее: «Ну, рак и рак…»
Я был молод, мало знал об этой болезни. Когда услышал слово «онкология», подумал: странно, чувствую-то я себя хорошо! Знал, что у людей выпадают волосы, они худеют, но думал, что это просто сопутствующие симптомы.
А вот родные испугались, сразу принялись искать информацию в интернете. Вычитали, что меланома — королева опухолей. С таким заболеванием долго не живут.
Друзьям я ничего говорить не стал. Не хотел, чтобы ко мне менялось отношение. Люди не знают, как реагировать: жалеть или делать вид, что ничего не происходит. Не хотелось никого смущать.
Кирилл ничего не говорил о будущем, и я догадалась, что он болен
Кирилл: Мне дали направление в центр онкологии им. Н.Н.Блохина. В то время, больше десяти лет назад, в России еще не умели искать метастазы в лимфосистеме. Поэтому мне не сделали биопсию сторожевых лимфоузлов, а назначили лечение интерфероном и сказали наблюдаться у них каждые три месяца. Решили делать контроль по УЗИ, а это не очень достоверный метод исследования в моем случае.
До 2016 года я жил обычной жизнью, работал, даже не оформлял себе инвалидность. Познакомился с Олей, стали жить вместе, поженились.
Увидел я ее случайно, в кафе. Каждый был со своей компанией. Я долго не говорил о диагнозе — так же, как скрывал от других людей, во избежание жалости или странного отношения. Потом наше общение стало перерастать во что-то серьезное, и я решил, что надо сообщить.
Когда сказал о раке, очень переживал, что она остро отреагирует: испугается или будет жалеть. Но наши отношения не изменились, даже стали более доверительными.
Ольга: Со мной часто случались какие-то неурядицы: удар в маршрутке головой — это мое, прищемить волосы дверью в автобусе — это тоже про меня, сломать каблук по дороге — это всё я! Много раз теряла телефоны и кошельки. Я привыкла к мелким разочарованиям и неудачам. Но, с другой стороны, я же — есть! Значит, и остальное всё будет.
Кирилл: Когда я тебе сказал, что у меня рак, ты, наверное, подумала: «А, так и знала!» (смеется).
Ольга: Я, кстати, подозревала, чувствовала что-то. Когда начали общаться с Кириллом, очень много переписывались по телефону. И как только я начинала говорить о будущем, Кирилл как-то умолкал. У меня появились подозрения: что-то ему не позволяет думать о том, что будет дальше. Я догадывалась, что это может быть серьезная болезнь. Когда Кирилл сказал, что у него рак, я не сильно удивилась. Какое-то предчувствие было.
Да, я испугалась: ведь все думают, что это может случиться с кем угодно, только не со мной. Но чувства к Кириллу не изменились, даже, наоборот, укрепились.
На свадьбе у нас было очень мало гостей, около десяти человек. Родители наши познакомились за день до регистрации, так как живут в разных городах. Я волновалась, но прошло всё очень хорошо. Всем понравилась свадьба, было тепло и весело. В том же году мы снова собрали всех родных на Пасху.
Как-то после свадьбы поехали с Кириллом в Дивеево, и там попали к одному батюшке. Он спросил нас, почему мы не венчаны до сих пор? И буквально через неделю после этой поездки мы выбрали храм и повенчались.
Нам сказали, что после трепанации возможен любой исход
Кирилл: Спустя несколько месяцев, в конце 2016 года, у меня стала очень болеть голова. Я не обращал внимания до тех пор, пока боль не усилилась настолько, что стали случаться приступы тошноты. Я перестал есть, сильно похудел, начали путаться мысли.
Ольга: Сначала я не придала этому значения. Считала, что можно выпить таблетку, полежать — и все пройдет. Не хотела думать ни о чем плохом. Мы много работали, ездили из Подмосковья каждый день на электричке, у нас были планы отдохнуть на море. Болезнь сюда никак не вписывалась. Но в декабре мы все же сделали МРТ, которая показала новый метастаз и отек левой лобной доли мозга.
Пока мы ждали результат, очень волновались. Упросили врачей сделать описание как можно скорее. Через два часа получили ответ. Смотрим — и ничего не можем понять!
С нами был папа Кирилла. Он среагировал быстро, взял нас и повел на 10-й этаж, в нейрохирургию. Нам порекомендовали хорошего хирурга, мы нашли его кабинет и, можно сказать, просто вломились туда. Нам повезло: он был на месте.
Доктор посмотрел описание МРТ и сказал, что это прямое и срочное показание к операции. Мы собрали необходимые анализы, карта у нас уже была заведена, через три дня Кирилла положили.
Кирилл: Когда лег в больницу, лечащий врач сказал, что у меня такая ситуация в голове, которая угрожает жизни. И в общем-то, я в любой момент могу покинуть этот мир.
Ольга: Как только Кирилла забрали, мы с его мамой спустились в домовой храм великомученика и целителя Пантелеймона и стали читать акафист Всецарице. Я тогда четко осознавала, что после трепанации возможен любой исход. Перед операцией нам сказали: «Даже если один мизинец будет шевелиться, это уже хорошо».
Кирилла не оставили в реанимации, как остальных, а привезли ко мне. Зрелище было ужасным. Катя, сестра Кирилла, выбежала из палаты, не смогла смотреть. Голова забинтована, из нее торчат трубки, одна из них ведет к пластиковому контейнеру, в котором собирается кровь…
Впереди меня ждала очень тяжелая ночь. Кириллу запретили есть и пить, а ему очень хотелось. Я на ложечке по капле давала ему воду.
В первую ночь постеснялась у медсестер попросить матрас, спала на стульях и в ногах у Кирилла. Но на вторую ночь уже придумали что-то, нашли поролон. У Кирилла была нарушена речь, он не мог объяснить, что ему нужно. Я только угадывала.
Кирилл: Я смотрел на предмет и не мог вспомнить название. В палате было открыто окно, из него дуло. Я как мог показывал Оле на то, что нужно его закрыть. Но получалось сказать только «это самое». Вспомнить, как произносятся слова, я не мог.
Ольга: После операции Кириллу давали дексаметазон, это стероид, который вызывает аппетит и может сопровождаться проявлением агрессии. Мама Кирилла только успевала готовить и привозить нам еду, а Кирилл ел, набирал вес и вспыльчиво на всё реагировал. Но я нормально к этому относилась. Главное, что он ел. По сравнению с другими пациентами Кирилл стал быстро восстанавливаться. Буквально за неделю встал на ноги, вернулась речь.
Кирилл: Уже через две недели меня выписали, Новый 2017-й год мы встречали дома. Но я понимал, что если метастазы появились, то мне отведено несколько лет жизни, а если метастазы появились в мозге, то это где-то полгода.
Ольга: При выписке мы спросили у врача: какой прогноз? Он сказал, что не может ответить на этот вопрос. Это могут быть месяцы, а может быть и вся жизнь.
Мое мнение теперь такое, что ни один уважающий себя врач не должен давать точных прогнозов. И история Кирилла это подтверждает.
Весь январь мы пробегали, как слепые котята, потому что не знали, куда обратиться и какое лечение лучше подойдет. Ни химии, ни лучевой, ни медикаментозной терапии Кирилл не получал. Конечно, это сказалось.
Кирилл: В январе сделали контрольную МРТ. Анализ показал, что в мозге уже пять очагов болезни, хотя перед операцией был один. Стало ясно, что болезнь развивается быстро. Но нам дали контакт доктора из НИИ им. Н.В. Склифосовского, там есть отделение радиохирургии. Врач порекомендовал облучение.
За время болезни у меня поменялось отношение к людям. Раньше я думал, что каждый старается в первую очередь сделать что-то для себя. Но даже на примере терапевта, которая первая обратила внимание на родинку, я смог ощутить неравнодушие. Ведь она могла просто не придать значение тому, что увидела.
Еще мне было приятно то, как проявила себя Оля. Я знаю, что она очень переживала, но не показывала этого. Когда после трепанации мне нужно было расхаживаться, Оля ходила со мной по больничному коридору и рассказывала о том, что мы будем делать после выписки, куда поедем или пойдем. Про себя я думал: «Скорее всего, этого не состоится». А Оле отвечал: «Да, давай поедем, давай сходим».
Это было отнюдь не легкомыслие с ее стороны. Так она помогала мне не падать духом.
Ольга: Я решила: сколько бы Кириллу ни осталось жить, мы будем как можно меньше говорить о болезни. Только обсуждая нюансы лечения. Страх его потерять у меня был всегда. Но я верю в психосоматику, в то, что здоровый дух определяет здоровое тело.
Сам не понимаю, на что мы живем
Ольга: Во многом нам помогло то, что мы начали общаться с людьми, у которых такой же диагноз. Они подсказывали, как действовать, куда обращаться, давали телефоны врачей и адреса. Так мы узнали и о таргетной терапии. Тогда она только начала появляться в России, но получить это лечение было практически невозможно.
Кирилл: Государству проще назначить дешевую химию, чем оплачивать дорогостоящее лечение. На тот момент курс таргетной терапии стоил где-то восемьсот тысяч рублей. Но когда я прошел первый курс химии, выяснилось, что она настолько неэффективна для меня, что метастазы уже пошли в кость черепа. И поскольку у моей опухоли была подтверждена мутация, мне всё же назначили таргеты.
Чтобы получить их по ОМС, нужна подпись главного онколога Москвы. Это целая эпопея. Мы обивали множество порогов, но добились, что лечение всё-таки было назначено. Лекарство выдавалось на месяц, и было непонятно, получу ли я его в следующий раз. Могли отказать просто потому, что не было в наличии. А без лечения могло случится гиперпрогрессирование болезни.
Именно в это время мы стали проводить первые сборы, чтобы иметь хоть какую-то подушку безопасности — на случай, если будет пауза в лечении и потребуется приобретать препарат самим.
Ольга: Нам часто приходилось делать платные МРТ или сдавать анализы за свой счет, потому что времени ждать результатов из поликлиники не было. И толщина среза на аппаратах МРТ в поликлинике не позволяла увидеть мелкие метастазы. Обследование раз в три месяца нам обходится где-то в 15 тысяч, а анализы — в 4-5.
Кирилл: Я никогда не был фанатом денежных сборов. Наш с Олей доход — это моя пенсия 19 тысяч рублей. Родители сейчас помогать особо не могут. Мама работала продавцом, но в связи с карантином ее уволили. Папа работает охранником. Оля почти всегда со мной на обследованиях и в больницах. Кроме нее больше некому со мной возиться. Одно время ездили в Иваново, к Олиной маме, закупали там постельное белье и пытались распространять через инстаграм. Но это было год назад, еще до приступа на МКАДе.
Сам не понимаю, на что мы живем. Если сложить наши траты, то мы не найдем источника, который их покрывает. Но ничего, нам как-то хватает. Помогает Господь.
Ольга: Главное, чтобы у нас всегда были проездные: доехать до больницы. А в остальном — бывало, доставали из шкафа последние баночки-коробочки с едой, перловку, например, ее и готовили. Конечно, много себе не позволяем. Редко обновляем одежду. Я вообще забыла, что такое пойти в магазин и что-то себе купить. Для меня суммы, которые я вижу, кажутся какими-то чудовищными. И даже если сейчас пытаться найти работу, то, хочешь-не хочешь, каждые две недели надо проходить капельницы, обследования. Плюс я не могу оставить Кирилла одного из-за приступа, который случился недавно. Всегда есть риск повторения.
Конечно, работать нужно, ведь у нас есть какие-то личные планы. Хотели бы куда-нибудь съездить, попутешествовать. В 2018 году у нас была паломническая поездка по монастырям. Я с удовольствием вспоминаю это время, хочется повторить.
Приступ на МКАДе
Кирилл: В феврале 2019 года у меня появился новый метастаз. Это означало, что таргетная терапия перестала работать. И мы перешли на другую линию лечения, иммунотерапию препаратом Ервой. Это тоже можно назвать чудом, ведь препарат очень дорогой, да и на тот момент его просто не было в Москве. Но врач онкодиспансера через добрых людей, своих знакомых, помогла получить лекарство. Мне назначили его по ОМС. Это еще одно подтверждение неравнодушия людей в моей истории.
А в сентябре 2019 года я ехал с мамой и Олей из больницы после капельницы, сам был за рулем, и на МКАДе вдруг начала непроизвольно двигаться кисть левой руки. Это усиливалось, я решил остановить машину и выйти. Тут уже рука стала вести себя совсем самостоятельно — дергалась и тряслась без остановки. Через полминуты я отключился, потерял сознание. Последнее, что увидел, — испуганные глаза Оли.
Вызвали скорую, привезли в реанимацию, сделали КТ, на следующий день уже перевели в палату. Обследование показало отек в голове, который сдавливал области мозга, отвечающие за движение. Мне назначили ударную дозу гормонов, отек стал спадать. Это хорошо, что помогли таблетки и не пришлось снова делать трепанацию. В течение нескольких месяцев вернулась подвижность в руках и ногах, и я потихоньку восстановился.
Когда у тебя ничего не болит, надо радоваться
Кирилл: Сейчас настроение у меня боевое, хотя, в общем-то, оно всегда у меня было таким. Когда случился приступ, я подумал: «Если рука и нога не будут двигаться, я-то все равно живу!» Эта мысль не давала упасть духом. Я всегда верил в то, что восстановлюсь. После трепанации меня уже ничто так сильно не страшит. Помогает вера. За время болезни я пришел к Богу осознанно. Благодарю Господа за всё, что Он дает.
Сейчас я мечтаю о своем доме. Хочу, чтобы там почаще собирались родные. После того как поставили диагноз, я понял, что жизнь скоротечна, есть вероятность, что какого-то близкого человека ты больше не увидишь.
Мне нравится быть на природе, люблю лес, его атмосферу, шум, свежий воздух. Мечтаю жить спокойной жизнью, иметь свое хозяйство и большую семью. Хочу много детей.
Ольга: Когда за столом собирается большая семья, чувствуешь себя намного лучше. Сейчас мы с Кириллом — основная движущая сила таких встреч, всех агитируем видеться чаще. И хотя у нас крошечная квартира, мы умудрялись размещать здесь всех, кто приезжал. А еще хорошо бы поменьше тратить времени на больницы, чтобы иметь возможность куда-то сходить вдвоем, хорошо провести время или просто приготовить спокойно что-то вкусное на завтрак. Ведь в больнице я не могу оставаться на ночь, а утром нужно вставать и нестись к Кириллу. Вечером домой, переночевала — и снова в путь.
Кирилл: Еще я понял, что не надо отвлекаться на мелочи, не надо откладывать на потом поездки, не надо копить на это деньги или куда-то их вкладывать. Надо просто брать и ехать. Жить сегодняшним днем, радоваться тому, что имеешь. Есть новый телефон — радуйся, солнце светит — радуйся, проснулся утром — радуйся. А еще надо радоваться, когда у тебя ничего не болит. Наши соседи откладывают вторую беременность, потому что боятся, что не хватит денег прокормить всю семью. А мы своим примером показываем, что живем и справляемся, хотя жить практически не на что.
Ведь ты пришел в этот мир без всего, без всего и уйдешь.
Реквизиты для помощи: Карта Сбербанка: 4276 3801 6104 5104 QIWI кошелек: 89663882482 Яндекс.Деньги 410014944017629 PayPal dubov.ki@yandex.ru
Комментарии