1. Семья

Мама до сих пор вспоминает: звонок в дверь, на пороге я и мальчик. «Мама, это Вася, Васю нужно покормить». И это первый класс.

Я из многодетной семьи, мы жили на Камчатке в маленьком поселке. Нас папа с детства учил: если есть булка хлеба, то ее надо поделить на всех. У нас никогда такого не было, что ты пришел, всё съел и никому не оставил. Еще папа научил благодарить Господа Бога за то, что есть на столе. И для меня дико, когда современные дети говорят: «Я этого не хочу, того не хочу».

Папа всегда учил — надо радоваться тому, что есть, потому что у кого-то и этого нету.

Он кормил бездомных, всем помогал. Помню, хлеб порежем, маслом намажем — и выносим к подъезду. У нас там всегда много было бездомных, они его любили, уважали: «Дядь Жень, дядь Жень!» Папа говорил, что им надо не только «рыбу» давать, но еще и «удочку». Просил их, чтобы они что-то сделали, как-то отработали.

Один мальчик у нас в поселке был, его родители выпивали, и он всегда у нас пасся, помогал, мы его одевали. И когда папа умер, помню, он возле могилки стоит, плачет и говорит: «Дядя Женя, кто же меня теперь кормить будет!» Двадцать лет прошло, а это до сих пор перед глазами.

Папа заболел онкологией, и когда я навещала его в больнице, то впервые увидела больных детей. Тогда не было детских онкологических больниц, они лежали во взрослом отделении. Паллиатива тоже не было, и с папой перед смертью мы такой сложный период прошли! Я ночью бегала к медсестре, которая чуть ли не на опушке леса жила. Валенки надевала и шла. Просила: «Папе плохо, обезбольте!» Потом еще ее обратно провожала. Удивляюсь сейчас, как я не боялась, мне было всего 15 лет.

Мы погодки, нас четверо, было очень тяжело. И папу потерять, и жить без него. Хоть мы понимали, что папа уходит, всё равно смерть всегда неожиданна. С ней не смириться и к ней не привыкнуть.

2. Отношения

Я на улице никогда больных детей не оставляла. Потому что первое, с чем сталкиваются семьи, приезжая в Москву лечиться, — это жилье. То есть тебя не сразу госпитализируют, и очень много денег уходит именно на проживание в Москве. А им и так всё село, детский садик, школа на дорогу, на лечение собирают, а еще ведь проезд тут, еда, лекарства. Вот поэтому всегда выход ищу — к себе, по друзьям селю, если мест нет на наших квартирах. Прошу двигаться, раскладушку поставим, что-то еще придумаем. Помогаю всем, хотя надо научиться говорить «нет».

Вот недавно я вляпалась. Нам сейчас, наконец, дали два здания — «Добрый дом», это наш долгожданный проект. Там идет ремонт, и, по идее, я не должна туда еще селить. Но я заселила туда семью. И эта семья просто не понимает, что происходит, что у нас всё новые и новые дети приезжают. У них старший сын на работу устроился, и мама меня не слышит, что я не могу другого больного ребенка сейчас взять из-за них. Она говорит: «Ну и что, у меня же тоже больной ребенок». Это из категории «я же мать», только тут — «у меня же больной ребенок». Некоторые манипулируют больными детьми. И это ужасно. Представляете, я доброе дело сделала и выслушиваю, какая я плохая. Она уперлась: «Я буду на вас жаловаться, я буду на вас писать!»

С людьми сложно работать. Они все разные, из разных мест, с разным воспитанием, вероисповеданием. С годами я как-то спокойнее становлюсь, склоняюсь к тому, что они несчастные, психологически вымотанные. Всё равно продолжаю свое дело делать. Постою, поплачу после разговора — и дальше делаю. Я ведь уже годами в этом всем, знаю, сколько будет находиться на лечении ребенок, когда у него примерно операция. Говорю всё время мамам, что нам наоборот надо сейчас всем объединиться, родителям надо стать союзниками с докторами, прислушиваться, что они говорят, выполнять рекомендации. Только дружно, в тандеме можно добиться хороших результатов.

И через какое-то время все люди меняются. Беда одна, и она действительно сплачивает. Те, кто помыкался по съемному жилью, уже знает, какая это проблема, и очень ценят, что им помогают. И другим про это рассказывают. Иногда слышу, как родители молятся и благодарят Бога и нас за крышу над головой.

3. Личное

Я вижу много горя, вижу, как папы уходят из семей. Да и какие-то простые вещи вижу: как ребенок гранат просит, а маме не на что купить этот гранат. Тяжело, у меня каждый день не голова, а дом советов. Мне кажется, что у меня нет своей жизни, а я проживаю их жизнь вместе с ними. Нет времени сходить на свидание, пойти в тренажерный зал, поехать в отпуск. Если я что-то и делаю, то бегом-бегом. Все уже привыкли: «Да Юлька не пойдет, у нее дети». С 6 утра уже у меня уже Дальний Восток звонит, и так весь день. Я всегда рано встаю. Даже если в 3 легла, в 6 встану. Мне нравится вставать рано, потому что тогда день длиннее, и я могу больше дел сделать.

Сколько раз я в голове себе говорила: «Юля, ты все дела не переделаешь, успокойся!» Нет, не получается.

Бывает выходной, я что-то стираю-убираю-готовлю, телефон молчит. Думаю: так, что-то у меня день впустую проходит. И тут звонок, кого-то куда-то нужно пристроить, о ком-то договориться. Договариваешься, просишь, объясняешь. А потом ложишься спать с мыслью: ну вот, день прошел не зря.

У меня постоянно кто-то живет. Мне уже друзья звонят: «Ну ты чего там, одна в квартире? К тебе в гости-то можно приехать?» Сначала соседи думали, что я мать-одиночка с кучей больных детей, а потом уже узнали, чем я занимаюсь, стали другим объяснять.

Бывают такие моменты — хоть в поле выходи, на колени падай и кричи.

На Камчатке на океан ездила, мне надо было слышать этот шум. И здесь люблю у водички посидеть — хотя бы у аквариума в больницах.

Я не могу плакать при всех: нельзя, чтобы дети видели страх и отчаянье. Они должны чувствовать поддержку. Но, конечно, всё это накапливается, я же привязываюсь к детям. И иногда такой вопль в голове — за что?!

Бывает, дома плачу, плачу весь день.

Поплачешь, покричишь, а потом соберешься с силами и идешь дальше, борешься вместе с родителями. И их настраиваешь бороться за своих детей до конца.

4. Дети

Все подопечные — наши общие дети, я всегда так и говорю: «Наши дети, мои дети». У меня своих детей нет, но они все мои.

У нас редко когда кто-то отдельно готовит, все готовят на всех, много пекут. Ухаживают за детьми — своими и чужими, присмотрят за ребенком, если маме куда-то уехать надо. Вместе поплачут, посмеются. Как одна семья становятся.

Я, знаете, как отдыхаю? Когда у нас какие-то мероприятия проходят, дни рождения. Съезжаются все — из квартир и из «Доброго дома», и мы едем куда-то гулять вместе с детьми. Или приезжаю к ним, они меня облепят, мы смеемся, они мне что-то могут рассказать, поделиться про первую любовь, про какие-то сложности. Иногда допоздна задерживаюсь, а они просят: «Юля, оставайся с нами!» Мне прямо хорошо с ними.

И будто не я учитель, хотя я в педколледже училась и вроде бы взрослая, а они — мои учителя. Они настолько умные, мудрые, сильные! Я многому у них учусь.

Вчера меня папа один поразил. Говорит, что его дочь спустя какое-то время рассказала про свою операцию. Как всё происходило, кто был, что делал, что говорили. Ребенку 10 лет, и она всё это вспомнила. Как так?! Я врачей спросила, они плечами пожимают. Я до трех потом уснуть не могла, всё думала, как нашим детям тяжело, что они переносят. Мы-то знаем это только с их слов…

Господи, сколько же видят эти дети! Доктор говорит: «Юль, они, когда маленькие, думают, что в жизни так и должно быть. Для маленьких это в порядке вещей». И правда, есть у нас одна малышка, такая деловая: «Всем пока! Я сейчас откапаюсь и приду… Привет! Я уже откапалась!»

5. Работа

Даже не представляю, как мне уехать на две недели в отпуск и не отвечать на телефонные звонки. Я не могу! Я всегда на звонки отвечаю. Даже была на операции, меня вывезли, я попросила телефон позвонить маме — и он у меня разрываться стал. Заведующий говорит: «Я еще такого ни разу не видел, чтобы человек в реанимации работал».

Я очень простой человек, не люблю, когда меня называют по имени отчеству. Меня все зовут Юля. «Наша Юля». И с подопечными мы всё делаем вместе, дистанции нет, на все темы разговариваем, они обо мне всё знают.

Я вообще не люблю себя ставить на ступень. Мне чем проще — тем легче.

В последнее время я поняла, что фонд — это, в первую очередь, я. Многие и название фонда не знают — Ромейко и Ромейко. В фонде уже смеются: надо было фонд имени Ромейко называть, потому что Ромейко знают все.

Я вот что поняла: деньги это люди. Фандрайзинг это люди. Чем больше ты людей вокруг себя объединяешь, тем больше фонд получает помощи. Ведь помощь это не только финансы, это и волонтерство: кто-то чайник нашел, кто-то стены покрасил. Люди людей приводят. Вот мы сейчас делаем ремонт в нашем «Добром доме» — всё только благотворительно. Сантехник хороший у нас работал, подсоединил плиточника, плиточник подсоединил маляра. Как цепочка — люди объединяются.

Вся моя семья подписана на sms-пожертвования в мой фонд. Мама многих наших детей знает, спрашивает о здоровье, приветы передает, разговаривает по видеосвязи. Потому что вот Матвей, например, — он всегда со мной, с 2018 года лечится и живет, когда приезжает, у меня. Мою маму называет бабушкой. И всем говорит, что у него три бабушки, а одна из них живет на Камчатке.

Иногда думаю: почему в сутках не 48 часов? Мало времени. Всегда хочется больше.

Раньше очень расстраивалась, когда люди про нас говорили что-то плохое, плакала. А потом поняла, что не стоит обращать внимания, тратить время и нервы на это. Надо прожить жизнь так, как ты хочешь. Делать то, что считаешь нужным. Вот что тебе важно, — то и делай.

6. Развитие

Я никогда руки не опускаю. Знаю, что когда тяжело что-то идет, — это испытание, надо пройти до конца, и всё получится. Вот это здание под «Добрый дом», я его 7 лет добивалась. В фонде уже никто не надеялся. А я верила до последнего, говорила, что не успокоюсь, пока не построю дом для детей. Я люблю ставить цели и их добиваться. Вера есть сила, та самая жизнь. Пока мы веруем, мы живем.

Я всегда говорю: «Главное — начать». Когда первый раз пришла в спортзал, в бассейн — через какое-то время вижу результат, и всё, меня так затягивает!

Самое главное — захотеть. С постановкой цели у меня точно проблем нет. Хочешь заниматься спотом — занимайся. Это твое тело, твое здоровье. Что внутри нас — всё в наших руках. Хочешь изменить мир — начни с себя.

7. Важное

Я много видела и мечты, и горя, но не видела, чтоб в 9 лет ребенок мечтал о новой курточке розового цвета — красивой, как у всех девочек. Новой, ее собственной.

Люда научила меня многому. Три года их семья не собиралась вместе: они в Москве, семья на Камчатке. Папа им не помогал, мама не видела свою вторую дочь всё это время. У них не было денег, они с Каширки ходили пешком до Рогачева, это три часа в одну сторону. В рваных кроссовках. И девочка с мамой всегда улыбались и говорили, что у них всё хорошо. Они никогда ни на кого не жаловались. Сколько там было боли, горя и проблем! Но они только благодарили Бога за то, что у них есть.

Люда очень скучала по папе и всегда в блокнотике рисовала семью: как папа с мамой помирились, как они в кинотеатр идут. И вот на ее день рождения папу привезли в Москву. А потом летом папа несколько месяцев не мог улететь обратно. И они примирились, воссоединились и сейчас живут вместе. Людочка, к сожалению, не вылечилась, ушла… А через три недели после этого у нее родилась сестренка, Настя. Видите, как Бог дает.

Честно скажу, я не хожу на похороны. Последний раз была только у папы своего, 20 лет назад. Потом обязательно схожу на могилку, но на похоронах мне тяжело. Мне хочется запомнить детей такими, какими я их видела.

Когда мы папу отпевали, батюшка сказал такие вещи… я их на всю жизнь запомнила и с ними живу. Мы прощаемся с телом, а душа всегда остается с нами. Сейчас срабатывает эгоизм: вы больше жалеете себя, что вы будете жить без него, что будете скучать. А теперь посидите и подумайте, каково было ему, когда он уходил, и через какие боли и испытания он прошел.

И многие родители соглашаются с этими словами.

Почему такая боль вообще случается? На этот вопрос нет ответа. У каждого на Земле свой путь, мы все выполняем какие-то функции. Значит, получается, этот человек всё тут сделал, и его жизнь продолжается дальше, но без нас. Они всегда с нами, только мы их не видим.

Бабушка говорила: мы бежим в храм, когда у нас что-то случается, но обо всем забываем, когда нам просто надо сказать «спасибо». А это неправильно. У нас на квартирах бывает и соборование, и причащение. Но, мне кажется, Боженька всегда внутри нас — и если ты и не в храме, и нет времени зайти, и нет возможности причаститься, — то можно в любой момент просто обратиться к Нему.

---

Юлия Ромейко - учредитель и генеральный директор фонда «Добрый дом». Руководитель проекта Социальная гостиница для онкобольных детей «Добрый дом».

---

Визаж для съемки: Диана Аверина