Что чувствует мать, когда ей сообщают, что половина сердца ее ребенка уже никогда не вырастет? Как жить, зная, что твоему малышу предстоит несколько сложнейших операций? «Тебя, как котенка, бросили в воду, что остается делать? Пойти ко дну или махать изо всех сил лапками, чтобы выплыть?» — спрашивает Елена Первушова, многодетная мама, в жизнь которой пришел особенный ребенок со сложным пороком сердца. Она поделилась с нами своей историей.

---

По данным Росстата, ежегодно в России рождается около 10 000 детей с врожденными пороками сердца. Из каждой тысячи рожденных десять детей нуждаются в операции на сердце. Если вовремя не сделать операцию таким малышам, их жизнь сокращается до года. Или полугода.

Нечаянная радость

С детства я стремилась все делать на 100%, по максимуму, по-другому никак. С золотой медалью окончила школу в родной Казани, с отличием художку, журфак в университете — с одной четверкой.

Вспоминаю сад, посиделки на даче у бабули, бесконечные купания в Волге с сестрой, ожидание мамы с работы с чем-то вкусным, разговоры с папой, его юмор — яркие мгновения детства и юности. А потом папа трагически погиб в ДТП. Это первое серьезное потрясение в жизни. Пришлось внезапно повзрослеть и одновременно почувствовать себя беззащитной.

А потом я влюбилась. На первой же встрече с Сашей поняла, что это ОН, тот самый. Что мы будем вместе и я рожу ему детей. И семья у нас, конечно, будет самой лучшей, идеальной.

Вслед за мужем-военным отправилась в далекий приграничный городок Кяхту. Жилось нам, в общем-то, неплохо, появилось много друзей, подрастали дочка и сын, работа нашлась в местной редакции. И всё везде успевала, всё давалось легко.

И вдруг нечаянная радость — беременность. Нечаянная, потому что неожиданная: вроде бы предохранялась, не собиралась именно сейчас. А радость, потому что давно хотела третьего ребенка. Почему-то не отпускала мысль: если будет третий ребенок — в семье наступит полное счастье.

Диагноз — порок

Повод для переживаний появился сразу: на первом УЗИ в 7 недель не увидели эмбриона в плодном яйце. Слезы, неделя ожидания по совету врачей, тревожные сны, снова УЗИ — и всё нашлось, ура! Живи и радуйся, жди малыша.

Я летала как на крыльях, ни о чем не беспокоилась. Два первых скрининга — в 12 и в 20 недель — показали, что патологий у плода нет. Узнали с мужем, что будет сын и даже придумали имя: Павел. Павел означает «малыш», наш третий малыш. А еще так звали моего деда.

А на сроке 30 недель меня как холодным душем окатило. Пошла на третий скрининг в платную клинику, и там врач увидела — что-то светится в сердце. Спрашиваю: «Это порок?». «Непонятно, — отвечает она, — приходи завтра в ЦРБ, там аппарат получше».

На следующий день прихожу в поликлинику. Там возле кабинета очередь длиною в жизнь. Посидела полчаса, плюнула и ушла. Решила записаться на УЗИ к хорошему, по отзывам знакомых, специалисту в Улан-Удэ. Но запись была только через три недели. Я подумала: даже если что-то серьезное, то уже остается только рожать, срок-то большой. Только в 33 недели попала на УЗИ. Лежу на кушетке и жду: «Вот сейчас дойдет до сердца, сейчас…»

«Голова нам нравится, почки тоже, селезенка на месте, а вот сердце… сердце нам не нравится». Да, похоже, всё серьезно. Врач написала заключение и сказала: «Сейчас ты не едешь в Кяхту, поняла? А едешь в перинатальный центр».

Читаю, в протоколе написано: «Фиброэластоз эндокарда левого желудочка». Ввожу в Яндексе, ответ — стопроцентная летальность.

В перинатальном центре установили другой диагноз: гипоплазия левых отделов сердца (ГЛОС). А это значит, что ребенку нужно пережить три паллиативных операции с высоким процентом смертности.

Битвы за квоту

Жизнь разделилась на до и после. Шок, слезы, поиски информации, звонки, бессонные ночи.

Начались битвы с региональным отделом Минздрава. Через две недели ожиданий ответа я обнаружила, что про нас просто забыли. Никто за это время не подумал связаться с федеральными кардиоцентрами. Я звоню и тороплю чиновников, в ответ получаю раздраженное «ждите». А я не могу ждать, ребенок может решить родиться в любой момент. К тому же конец года, квот может не остаться. Муж записывается на прием к министру — и какие-то движения, наконец, начинаются. Я тоже сидеть и ждать сложа руки не собираюсь, веду переписку с кардиоцентрами, ищу информацию в интернете. Узнаю про сообщество кардиомам с похожими проблемами и получаю там поддержку, советы женщин, которые уже прошли свой сложный путь. Со многими до сих пор дружим, общаемся.

Наконец, уже на 36-й неделе беременности узнаю, что Томск отказал, в Красноярск мы сами не захотели, так как считается, что центр там послабее, Новосибирск принял. Муж и акушерка из районной больницы сопровождают меня до Новосибирска. А там уже предстоит справляться одной, самостоятельно. Впервые в жизни решаюсь попросить помощи, и многие люди откликаются, знакомые и незнакомые. Дома помогать с детьми примчалась из Казани мама, поддержали родители мужа, другие родственники. К счастью, и в незнакомом Новосибирске нашлись помощники. Мой одногруппник по университету Алексей снял квартиру, освоиться в городе помогли его сотрудники, коллеги. Осталось попасть в роддом.

Роды — начало борьбы за жизнь

В роддом меня приняли не сразу, сказали ждать срока. Больше недели живу на съемной квартире и наблюдаюсь в ближайшей поликлинике.

И вот день, когда всё решится. Я слезно прошу сделать мне кесарево, но слушать в прекрасном новосибирском роддоме меня никто не хочет. Мой рубец на матке после первого кесарева никого не впечатлил. «Сама родишь», — приговорили меня. Врач сказала беззаботным голосом: «Ложись спать. Утром проколем пузырь». Но поспать мне не удалось. В 11 вечера я уже в сотый раз наматываю круги по отделению патологии, пугая сонных беременных истошными воплями. На посту (мне дико «повезло») в эту ночь дежурит полуживая от усталости медсестра, которая не обращает на мои страдания ни малейшего внимания: «Жди, врач придет через час. Тебя же смотрели недавно!» Я чувствую, что они ничего не успеют: ни сделать клизму, ни спустить меня на два этажа ниже.

Всё-таки успели. Каким-то чудом Паха не вылетел из меня прямо на кафельный пол. Только завели в предродовую палату, где я вцепилась мертвой хваткой в раковину, как я стала орать. Орать так, что на крики сбежались все, бросив во время потуг другую тихую роженицу в родовой. Меня силой укладывают на кровать. Прилетают две пощечины, но кричать я не перестаю…

Роды проходят стремительно прямо на кровати. Сын молниеносно врывается в этот мир. Слышу крик малыша: короткий, слабенький, будто жалобный.

Радость, облегчение, надежда, страх, ожидание — всё как-то разом нахлынуло. Пашу положили мне на живот. Я вижу только его синеватую макушку.

Вот и всё, нет… не всё, это только начало. Начало борьбы за жизнь и здоровье сына.

На смену физической боли приходит душевная.

Паша справится

Помню тяжелые сутки в роддоме. Сын не рядом со мной, а в палате интенсивной терапии, весь увешан проводами и спит под постоянное пиканье приборов.

Я ношу ему каждые три часа капли сцеженного в шприце молозива. Впрыскиваю в ротик. Он морщится, причмокивает, часть выплевывает. Почему-то его веки всё время плотно сжаты. В холодной послеродовой палате все с детьми, а я с книжкой. Мы шутим с девчонками, играем в карты, болтаем. О том, почему я одна, рассказала сразу.

Девушки немного шокированы и желают мне удачи, когда я в очередной раз убегаю со шприцем на свиданку с сыном. Иногда хожу реветь под лестницу. Становится легче.

На следующий день специалисты подтвердили сложный порок сердца, и сына забрали в реанимацию кардиоцентра.

Реанимация сильная, спасибо ей, но не все дети выживают. Я вижу горе матерей, потерявших детей. Вижу отцов, которые не скрывают отчаяния и слез. И не могу, не хочу представить себя на их месте, просто гоню эти мысли от себя. В реанимации по моей просьбе сына покрестил священник. И постепенно приходит какое-то спокойствие: Паша справится.

Норвуд — первый этап

И вот день первой операции, которая определит многое.

Пашку в скорой на руках держит медсестра, к нему тянется катетер со спасительным лекарством, которое не позволяет сердцу остановиться. В кардиоцентре в суматохе я не успеваю взглянуть на сына. Бумаги, беседа с кардиологом. «Порок сложный, но обратного пути у вас нет», — сообщает она.

На третий день жизни, 15 декабря, в день именин, малышу делают тяжелейшую операцию Норвуда, которая длится 6 часов с подключением аппарата искусственного кровообращения. Оперирует кардиохирург Омельченко А.Ю. — один из немногих, кто берется за такие сложные операции.

После первой операции и нескольких дней реанимации я с вещами бегу из пансионата при клинике в больницу на встречу с сыном. Вижу его голого, в одном памперсе, глаза крепко зажмурены, на груди повязка, из носа торчит желудочный зонд. Кормят его через этот зонд с помощью специальной капельницы. Мне удается сцедить 30 г молока и 30 г ему дают смеси. Спрашиваю, почему он всё время спит. Мне отвечают, что он еще под воздействием обезболивающих и «сонных» препаратов. 

А потом началось «веселье». У сына начал болеть живот, мне запретили давать ему грудь. Молоко стало пропадать. Хочется, как в роддоме, порыдать под лестницей, но от сына я отойти не могу, поэтому меня часто застают в слезах медсестры. Они приносят мне горькую успокаивающую микстуру и пытаются утешать. Помогает не очень. Факт, что у сына пропал сосательный и глотательный рефлекс меня просто убивает. По капельке, сначала из шприца, потом из специальной бутылочки мы учимся есть.

Самое печальное в диагнозе сына то, что у него сложный порок. Его нельзя исправить. Левая половина сердца уже никогда не вырастет.

В итоге нужны еще две паллиативных (то есть продлевающих жизнь) операции и пересадка сердца. Причем пересаженное сердце, как проинформировал меня кардиолог, живет 5 лет, а потом начинает отторгаться. Вот такая перспектива…

Гленн — второй этап

Вторая операция Гленна — в 6 месяцев. Меня предупредили, что до нее в любой момент может произойти внезапная смерть.

Но полгода спустя в Новосибирск пришлось ехать по другому поводу. На шве образовался лигатурный свищ с гнойным образованием, у Паши мучительный кашель и сильная одышка. Четыре дня после операции мой малыш провел на искусственной вентиляции легких во сне.

Второй этап коррекции порока — операцию Гленна — проходим в 8 месяцев. Во время операции я, не в силах томиться в ожидании, иду в ближайшую церковь в двух километрах от клиники. Долго там стою, молюсь, прошу за сына.

Возвращаюсь, ложусь на кровать и в полудреме вдруг ясно чувствую, ощущаю, что нахожусь не в палате, а в операционной рядом с Пашей. Отчетливо слышу шум аппарата ИВЛ и понимаю, что операция скоро закончится.

Вскоре и правда узнаю от медсестер, что оперирующий кардиохирург Горбатых Ю.Н. освободился. Я бегу и нахожу его в кабинете. Юрий Николаевич сообщает радостную новость: всё нормально. Еще один этап борьбы за жизнь маленького бойца пройден.

Реабилитация и ожидание Фонтена

Я общаюсь с другими мамами в России, у кого дети с таким же пороком, как у Паши. Все мне твердили, что после Гленна у него будет скачок в развитии: он поползет, а потом и пойдет. Но ничего не происходит.

Однажды нашу семью пригласили на день рождения к маленькому мальчику, ровеснику Паши. Там было много детей нашего возраста, и у нас с мужем будто открылись глаза. Мы увидели, какими должны быть неврологически здоровые дети в годик. Паша был совсем не таким. Я забила тревогу: неужели у сына ДЦП?

В 11 месяцев Паша проходит обследование в неврологическом отделении ДРКБ в Улан-Удэ. Из кучи медицинских терминов в конце я выхватываю понятную фразу: «задержка темпов моторного развития». Нам рекомендуют места, где можно реабилитироваться.

Дома на семейном совете решаем, что в Кяхте реабилитировать ребенка невозможно, да и в Улан-Удэ не наездишься — это 250 км в одну сторону. Поэтому я с детьми переезжаю в столицу Бурятии. Там мы живем 5 месяцев. Проходим все возможные реабилитации с приезжими специалистами: лечебная физкультура, войта-терапия, иглорефлексотерапия, точечный китайский массаж, моторика, логопед, бассейн. В итоге к весне Паша смог неуверенно сидеть без поддержки и переворачиваться в обе стороны.

Год назад наша семья переехала в Брянскую область, на родину мужа — суровый резко-континентальный климат Бурятии совсем не подходит младшему сыну. Зимой Паша просто задыхался от сухого, колючего, холодного воздуха.

В Карачеве мы продолжили ездить к выездным специалистам в Брянск, до которого всего 40 км от нас. Прошли интенсивный курс реабилитации в Казани в октябре 2019 года. В итоге Паша пополз на животе. А в июле стал тянуться к игрушкам, хотя с мелкой моторикой остаются большие проблемы до сих пор.

Паше необходим третий этап коррекции порока — операция Фонтена, но ее смогут сделать, когда он начнет ходить, чтобы был отток крови с ног.

Материнские тревоги и радости

Если бы я знала заранее, что предстоит пережить, ни за что бы не поверила, что смогу справиться. Меня будто со счастливого облака сдернули вниз.

Я поняла, что в жизни есть трудности, от которых не отмахнешься и с которыми нужно что-то делать. Так мы и живем до сих пор: появляется новое Пашино умение — и я на небесах от счастья, а потом снова начинаю переживать. Неизвестность будущего пугает. Я очень хочу, чтобы сын стал, как все дети, здоров, но начинаю понимать, что «как все» не получится. Сегодня у мужа Саши спросила, готов ли он к тому, что Паша останется ребенком на всю жизнь. Он сказал: «Ну а что, мы его бросим, что ли? Нет, конечно, будем с ним».

Веду дневник жизни сына в инстаграме, где выплескиваю все свои эмоции, делюсь событиями. Мне стали писать мамы с такими же проблемами, растерянные, как я когда-то. Стараюсь им помочь, поделиться опытом, информацией, поддержать. Многие пишут: «Какая вы молодец. Я бы так не смогла». А что делать, если тебя, как котенка, бросили в воду — пойти ко дну или махать изо всех сил лапками, чтобы выплыть? Каждый выбирает сам.

Жизнь кардиомамы, а особенно многодетной, — как качели. То вверх, то вниз, то отчаянье, то надежда, бессонные ночи и огромная усталость. Забываешь обо всем, на второй план приходится отодвинуть близких, детей, не говоря уж о работе и друзьях. Не понимаешь порой, откуда взять ресурсы. А особенно тяжело, когда начинает мучить чувство вины перед мужем и детьми, которым не хватает внимания, перед малышом, когда думаешь, что делаешь для него недостаточно.

Реабилитация — это очень долгий процесс. Результат не появится через неделю или месяц…

Иногда у меня опускаются руки, кажется, что мы бежим по кругу и бьемся о стену, идем не туда. Но самое главное, что идем. Надо что-то делать и к чему-то стремиться. Жизнь сама подкидывает план и дорогу, куда идти.

Мы верим, что у нашего сына всё будет хорошо, и всеми силами стараемся поставить его на ноги.