«При выписке из роддома мне сказали вслед: о, родила и пошла… Подумали, что я оставила ребенка». Олеся Косимова и сейчас, спустя 12 лет, эмоционально вспоминает свои первые роды, когда ей не отдавали дочку, родившуюся с непонятными ранами на коже. Никто не прислушивался к словам Олеси о том, что малышка унаследовала от нее редкое генетическое заболевание. А детская медицинская карточка матери с подтвержденным диагнозом документом для врачей не являлась.

Прилепишь жеваный лист на ранку — и нормально

Двое родных, двое приемных — все четверо детей Косимовых имеют диагноз «буллезный эпидермолиз». Это генетическое заболевание кожи, о котором зачастую не знают и врачи. Только в последние годы, благодаря деятельности благотворительного фонда «Дети-бабочки», появились программы и специалисты для таких пациентов. «Бабочками» называют детей с буллезным эпидермолизом из-за хрупкости и повышенной ранимости кожи. Заболевание проявляется при рождении или немного позже. По словам Олеси, младенец может родиться здоровым, а через сутки у него начнет сходить кожа. И это будут единственные сутки в жизни ребенка, когда он не будет испытывать боли.

— Постоянная жизнь с болью. У кого-то больше, у кого-то меньше — смотря какая форма. Наша — одна из легких, а всего их четыре. В тяжелых случаях люди живут на обезболивающих и делают перевязки всего тела, потому что у них кожа просто слезает даже без травматизации. В нашем случае ранки появляются от травм, от прикосновений, от того, что жарко — вспотел ребенок. Бывают сезонные обострения, может выскочить спонтанный пузырь, который надо заживлять.

В разговоре я обращаю внимание на активно прыгающих и бегающих по детской площадке детей-бабочек Олеси. Она тут же комментирует:

«О да! Мои дети живут очень активной жизнью, но это не значит, что у них нет ран. Они не то чтобы привыкли, а просто не знают, как по-другому. Им не с чем сравнивать. Для них это норма, как и для меня самой».

Олеся также родилась «бабочкой», унаследовав заболевание от своей мамы. Хотя о своем заболевании до определенного возраста даже и не знала. В их семье буллезным эпидермолизом страдали и мама с братом. «Мы не придавали болезни особого значения, росли, как обычные дети. Лечили чем могли на тот момент — подорожником, стрептоцидом… Чтобы раны не прилипали к одежде, мы с братом жевали тетрадные листы и приклеивали эту кашицу на них. Нам казалось, что помогает: всё закрыто, не кровит и мухи не кусают. Мы жили на юге России».

Мама говорила Олесе, что, возможно, такая же кожа будет у ее детей, но в тот момент девочка не задумывалась об этом вообще. А когда родилась первая дочка Камилла, мамы уже не было в живых и посоветоваться было не с кем.

Врачи даже не знали, что это такое

Что это за болезнь, Олеся поняла уже в роддоме в 2009 году, увидев своего первого ребенка.

— У меня не было детских фотографий, и родители мне не рассказывали, как выглядит новорожденный ребенок-бабочка. А тут я увидела, что у дочки реально отсутствует кожа на руках и ногах. Как на молодой картошке шкурка сдирается, так и на ребенке слезает кожа. И при этом малышке очень больно. Кожа сдирается еще и еще, на новых участках. А врачи даже не знают, что это такое.

Становясь на учет в женскую консультацию, Олеся упомянула о своих проблемах с кожей. В карточку записали диагноз и забыли. Сама Олеся всегда легко относилась к болезни — настолько привыкла к ранкам на теле. Да и с возрастом заболевание протекает легче, поэтому она могла себе позволить не акцентировать на этом внимание. Думала, что если и передастся ребенку заболевание, то ничего страшного. Ну, когда-нибудь дочка побежит и поцарапается, когда-нибудь упадет — будет пузырь. Ногти будут периодически слезать, проблемы с волосами, с зубами, но ничего… А тут… младенец просто без кожи!

— Врачи спрашивают: что с ребенком? Я говорю, что у меня то же самое. Они не верят: я-то выгляжу по-другому. Камиллу перевели в реанимацию. Меня к ней не пускали — боялись, что я ее заражу какой-то непонятной инфекцией. Сцеженное молоко не разрешили передавать, опять же из-за «инфекции». Потом отец приехал, привез детскую карту — они вдвоем с моим мужем бегали по врачам, пытаясь доказать, что у ребенка унаследованное от меня заболевание кожи, а не инфекция.

Когда малышку перевели в реанимацию, через сутки я выписалась. Зачем мне оставаться в роддоме без дочки? Написала отказ от госпитализации. При выписке мне сказали вслед: родила и пошла… Подумали, что я оставила ребенка.

Через месяц Камиллу перевели в соматическое отделение детской больницы, так как ситуация с кожей не ухудшалась и не улучшалась. По словам врачей, состояние было «стабильно тяжелым». Наконец-то Олесю пустили к дочери, состоялась их первая встреча.

— Мой первый ребенок… Мне кулечек в одеялке вынесли: «Бери, не бойся, она же не хрустальная, не разобьется». И начались мои мамские будни.

Большая семья… «не по своей воле»

Муж Олеси, Вадим, по профессии военный летчик. Он во всём поддерживает и разделяет точку зрения жены на воспитание детей. На нем финансовое обеспечение семьи, на Олесе — дом и дети. Камилла учится в школе, увлекается фольклором и рукоделием. Вторая дочка Катя и двое сыновей, Вадим и Матвей, — дома с мамой, ходят в реабилитационный центр и на развивающие занятия и много-много гуляют. Олеся рассказывает, что раньше дети посещали детский сад, но обязательным условием администрация поставила ее личное присутствие в группе для оказания своевременной помощи — перевязки и обработки ран на коже. Со временем Олеся решила, что дать дошкольное образование детям можно и без детского сада.

— Когда Камилла подросла, мне захотелось еще малыша. Я понимала, что вероятность повторного рождения ребенка-бабочки составляет 50 процентов. Муж был против. Для меня все эти процедуры по перевязкам — обыденность, а ему, здоровому человеку, тяжело видеть страдания дочери от ран и волдырей. Постепенно я уговорила его на усыновление. Мы решили, что хотим здорового мальчика. Но по воле высших сил наш второй ребенок, усыновленный, тоже с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Ни я, ни муж не были к этому готовы… Но всё произошло само собой.

А получилось это так. На празднике фонда «Дети-бабочки» Косимовым выдали адресную помощь — коробку с медикаментами. Одной мази в коробке не хватало: выяснилось, что ее срочно взяли для отказного малыша. Супруги заинтересовались, что это за ребенок. Оказалось, что новорожденная девочка-бабочка лежит в больнице прямо рядом с их домом.

— С тех пор мы каждый раз, проезжая мимо, думали о том, что она сейчас там. Мыслями я постоянно возвращалась к крохе. Стала искать информацию, что за девочка, и вообще, как можно в нашей стране усыновить ребенка.

В фонде мне показали ее фотографии и фото поражений кожи — на тот момент были очень сильно поражены ноги. Куратор из фонда предполагала, что девочка, возможно, не сможет ходить. К тому же у нее в крови обнаружили антитела к гепатиту С, то есть была вероятность инфицирования ребенка. У нее открытые раны и у нас открытые раны — кровь и кровь, мы могли заразиться. Я мужу озвучила всю информацию… Он говорит: «Как ты себе всё это представляешь, если мы с Камиллой-то так мучаемся?» Для него именно так выглядел наш ежедневный уход. Но в какой-то момент он согласился ее удочерить.

Было непонятно, отдадут ли семье этого ребенка. На тот момент Косимовы жили на съемной квартире, у Олеси не было регистрации в Санкт-Петербурге… Пока решался вопрос с бумагами на удочерение, Олеся забеременела. И супруги уже стали бояться, что им не отдадут Катю из-за беременности.

— Несмотря ни на что, Катя появилась у нас дома. Вскоре гепатит не подтвердился, да и ножки стали заживать. Сейчас Катя прекрасно ходит и бегает.

Через 5 месяцев после удочерения родился сын Вадим. Так у Косимовых стало трое детей. Город выделил семье трехкомнатную квартиру. Олеся справлялась со всеми: старшая пошла в школу, малыши были дома с мамой.

— В какой-то момент мы с мужем поняли, что готовы позаботиться еще об одном ребенке. Спросили в фонде, есть ли сейчас отказной ребенок. Решили взять «бабочку», чтобы не было отличий между детьми. Через месяц нам сказали, что есть такой мальчик — новорожденный родной брат нашей Кати. Мы взяли Матвея к себе… Так у нас стало четверо детей.

День рождения фонда

Фонд «Дети-бабочки» объединяет детей и взрослых с буллезным эпидермолизом, дает площадку, где могут общаться друг с другом похожие люди. «Фонд дает уверенность, что с нашим заболеванием можно прекрасно жить, что всё будет хорошо. Что я справлюсь. И мои дети, если что, не будут брошены. Если у ребенка возникает какая-то проблема, я просто звоню в фонд, и они очень быстро решают вопрос».

— Моя мама всегда искала таких же людей, как мы. В газеты писала, передачи смотрела, в поликлиниках спрашивала. Но тогда было очень мало информации. И у нас было ощущение, что мы какие-то не такие. Моему брату было тяжело с этим жить. Если бы он подождал еще пару лет до возникновения фонда, то, возможно, его судьба не была бы такой трагичной. Он не выдержал, спился и ушел раньше.

Камилла спрашивает: «Мама, если у меня родится такой же ребенок, как я, что мне делать? Я же не умею перевязывать». А мама спокойно отвечает: «Во-первых, у тебя буду я, во-вторых, — фонд. К тебе приедет доктор, приеду я, и мы поможем».

Фонд постоянно проводит просветительскую работу в рамках своих программ. Если с первым ребенком Олесю вообще не пускали к дочери, то со вторым всё было наоборот: малыша сразу положили маме на живот, с самого момента рождения она могла ухаживать за ним, делать необходимые процедуры и перевязки.

— А еще наш фонд устраивает настоящее торжество — свой день рождения! Со всей России съезжаются в Москву бабочки-взрослые и бабочки-дети. Общаются, делятся опытом. Сотрудники фонда организуют праздничную программу с участием знаменитостей. Это прямо настоящий праздник для нас!

Я слушаю взволнованно-радостную речь Олеси и не могу не задать последний вопрос: «Олеся, вы чувствуете себя счастливым человеком?» Она смотрит на меня внимательно: «Да, мне нравится быть с этими детьми, видеть, как они растут».

Поздно вечером, после интервью, она присылает мне фотографию коленки сына с новоиспеченным пузырем и подписью: «Таки напрыгал сегодня пузырь!» «Пусть скорее заживет, — отвечаю я. — Большое спасибо вам за интересную встречу!»