В семье священника Антония и Ольги Смирновых трое детей. Старшая дочь Гликерия окончила третий класс, младшие — двойня Лука и Анечка родились с тяжелым диагнозом ДЦП. Не так давно сын Лука покинул этот мир. Мы поговорили о том, как жить настоящей и полноценной жизнью, выдерживая удар за ударом. О том, как не разучиться радоваться самому и продолжать дарить радость другим.

До свидания, спорт!

Священник Антоний Смирнов служит в храме святого Иоанна Воина в Москве на Якиманке. В юности он был подающим надежды футболистом, но пришел в Церковь вслед за своим отцом.

Отец Антоний: Мой папа был человеком с обостренным чувством религиозного поиска. Он постоянно задавался экзистенциальными вопросами. Все изменилось, когда папа прочитал Евангелие. Все ответы были найдены.

Как-то вечером он ненавязчиво предложил мне послушать диск с песнопениями. Где был я, мальчишка лет четырнадцати, и где псалом «Благослови душе моя Господа», который я тогда услышал? Но у меня потекли слезы. Видимо, во всех нас есть тяга к вере. Но настоящая встреча с Богом у меня тоже  произошла благодаря Евангелию. Папа сказал, что очень важно его прочесть. Я читал, и мне открывался Лик Христа. Так, что я не мог не влюбиться.

Я стал ходить в храм уже не только потому, что папа предложил. Папа много что может предложить, но не всегда сын примет и будет продолжать. Я занимался спортом, но со временем у меня появились серьезные травмы. Я разочаровался и решил: «До свидания, спорт! Здравствуй, семинария!»

Детство матушки Ольги Смирновой с самого начала было непростым. После того, как отец оставил семью, младшая сестра Юля заболела онкологией. Жизнь семьи превратилась в борьбу за Юлю. Мама делала всё, что могла, а Оля всегда была рядом. В этой борьбе произошла встреча с Богом. Мама и девочки стали петь в церковном хоре. Юля ушла из этого мира в 15 лет — настоящей христианкой, мужественно и тихо. Мама после этого стала жить в монастыре.

У нас не изменилось только одно: наш вес

История младшей сестры, рассказанная Олей в кругу друзей, произвела на семинариста Антона серьезное впечатление. Постепенно Оля и Антон поняли, что очень нужны друг другу. Неожиданно для себя, находясь в гостях у Оли, Антон сделал предложение. «У тебя есть какое-нибудь кольцо?» — быстро спросил он. Оля побежала в комнату и принесла кольцо сестры Юли.

Отец Антоний: Свадебное путешествие у нас было в Грецию. И мы сразу стали молиться о рождении ребенка. Не было желания пожить для себя, погулять. Прошло всего недели три после свадьбы, а Оля уже ждала малыша. Так у нас родилась Гликерия, ласково — Лика.

Во вторую беременность оказалось — двойня. Роды начались на очень раннем сроке, проходили долго и трудно. Луке и Ане поставили диагноз ДЦП. Врачи говорили, что у Ани есть надежда на восстановление, а у Луки ситуация сразу была очень тяжелой.

Ольга: Уже в родильном зале врач предложил мне не забирать детей, оставить их. Но я сразу прекратила этот разговор. Для меня это было немыслимо, но я никогда не буду осуждать женщин, решившихся на это. Я очень благодарна родителям мужа, которые нас поддержали, и моей маме тоже. Бабушки и дедушки не всегда готовы принять особенных внуков.

Отец Антоний: Это был страшный период. Чтобы встать на путь принятия, нужны силы, надо прийти в себя от шока, осознать, что произошло. Ох, и тяжелые состояния наступали. Было ощущение, что к твоей душе подступает полк бесов, чтобы взять штурмом сердце и разнести в клочья веру. И у тебя есть немного времени, чтобы использовать какое-то химическое оружие против них. Это молитва. Надо сразу же начинать молиться Богу: «Господи, я не понимаю, что происходит. Помоги!». Это дает возможность не впасть в горький ропот и отчаяние. Страшно. Мне было страшно.

Ольга: Первое время после рождения двойни я жила просто повседневными задачами. Делаешь и делаешь то, что говорят врачи. Некогда падать духом. Нет возможности сесть и поунывать. Но через два года окончательные диагнозы были уже поставлены, и стало понятно, что во время реабилитаций великих чудес не происходит. Начинаешь думать, что же дальше? Как они будут расти?

Казалось, а куда уже больше! Особенно было сложно, когда у Луки начались приступы. Каждый приступ был испытанием. Моментами он мог задохнуться, если бы не помощь мамы, которая уже научилась и приступы купировать. «Я молилась по ночам, откровенно говорила с Богом, исповедовалась, причащалась. Это давало силы», — вспоминает Ольга.

— За этот сложный период вы сильно изменились?

Отец Антоний: У Оли не изменилось только одно — ее вес (смеется). Как бы мы ни пытались кормить ее лучше, ничего не получается. А если серьезно, сейчас мы стали как-то глубже и спокойнее по сравнению с тем, что было в начале этой скорбной ситуации.

Ольга: Неизбежность обстоятельств — это школа терпения. Учась принимать, ты учишься и терпеть. Но иногда я пересматриваю старые видео и понимаю, что раньше была спокойнее. Порхала радостно по жизни, не думая о грустном. Сейчас я ощущаю себя более раздраженной. Накопилась усталость. От этого бывает тяжело. Но я пытаюсь с этим справляться.

Обычная жизнь… за двоих

Первые пять лет Аня соглашалась спать только с мамой, но последнее время ночью стала спать рядом с папой. Организм растет, и у ребенка, который только лежит или сидит в своем кресле, появляются новые проблемы. Дают знать подвывихи тазобедренных суставов: Аня не может спокойно перевернуться с одного бока на другой. Из-за этого плачет по ночам.

Отец Антоний: Рядом со мной Анюша спит хорошо и спокойно. Утром, когда мы просыпаемся, нужно все сделать для нее. Снять памперс, донести ее до раковины, умыть личико, принести в комнату, положить на кровать. Анюше сейчас семь лет, весит она килограммов семнадцать. Обычно, пока готовится завтрак, мы кладем ее на коврик, Анюша слушает сказки, бывает, что Гликерия встанет пораньше и садится рядом с сестрой играть в игрушки. Потом мы несем Аню в специальное кресло, кормим ее и сами едим. Вот такая жизнь обычных людей, только кроме заботы о самом себе ты делаешь то же самое для другого человека. Кормишь, поишь, умываешь, в туалет с ним ходишь. Мы так делали с двумя.

Когда папа дома, маме проще. Например, утром, когда надо отвести Лику в школу, он может остаться с Аней. Но если папы дома нет, то нужно либо пулей убежать в школу и обратно, пока Аня спит, либо вместе с Аней в коляске идти в школу. Но это, конечно, сложнее.

— У вас есть помощники?

Ольга: Сейчас, благодаря людям, которые неравнодушны к нашей ситуации, у нас есть помощница. Она бывает у нас четыре раза в неделю, но не с утра. Зато у меня, наконец-то, появилась возможность выходить из дома.

Целый месяц без мамы

Двойняшки родились, когда Гликерии был год и семь месяцев. С тех пор она просто живет с этой данностью. Наблюдает, как родители относятся к младшим, считывает, как они общаются. Даже фразы их повторяет: «Ой, Анюша, Анюша, не плачь!»

Ольга: Мы никогда не стращали ее, не отделяли от младших детей, разрешали с ними играть. Она видела их живые улыбки, понимала, что они следят, куда она перемещается. Постепенно Лика научилась интересно проводить с ними время. В семь лет она уже умела менять памперсы и кормить брата и сестру. Сейчас Лике девять, и она умеет многое. Мы даже стали больше спрашивать с нее: «Лика, иди к Ане! Лика, бегом, Аня плачет!»

Старшая сестра с легкостью придумывала двойняшкам интересные занятия, хотя они просто лежали. Научила Аню знаниям о животных и цветах. Показывала книжки и рассказывала, что там нарисовано. Ольга обнаружила это, во время одной из реабилитаций, когда увидела, что Аня правильно отвечает специалисту на вопросы о цветах, мальчиках и девочках.

Ольга: Я знаю, что Лика чувствует. Ведь когда я была девочкой и мама почти все силы отдавала на лечение сестры, я испытывала то же самое. Только став взрослой, я смогла всё понять, осознать и принять. Смогла что-то простить и полюбить маму по-новому. Теперь я пишу письма Лике, чтобы она тоже смогла понять, когда вырастет.

В сложные моменты, когда Ольга понимала, что полностью отдается младшим детям, она написала несколько писем своей старшей дочери. Состояние Луки тогда было особенно тяжелым.

Ольга: Я чувствовала свое истощение и понимала, что раздражаюсь на Лику, бесконечно делаю ей замечания. Первое письмо я написала ей во время одной из реабилитаций, на которые мы постоянно уезжали с двойняшками. Лика оставалась без меня дома на месяц. Мне было грустно, что я не с ней. И я ей по-честному написала, что понимаю, как ей хочется быть с мамой, что она маленькая и скучает. В других письмах, написанных, когда Луке было очень плохо, я объясняла, что не хочу оправдываться, что я такая, какая есть.

Когда дома весело

— Да, история повторяется. Что важнее всего успеть дать своему ребенку?

Ольга: Конечно, любовь. И еще важно дать себя настоящую, а не придуманную. Да, накричала, сорвалась. Да, не успела вовремя накормить. Подхожу и говорю: «Лика, прости, я сегодня не успела». Если я понимаю, что плохо с ней поговорила, не досказала или не услышала, то пытаюсь исправить это. Бывает, начнешь слушать про ее школьные дела, а потом убежишь: «Ой, Лик, всё, мне некогда». Надо потом возвращаться и спрашивать, если появилась возможность побыть один на один.

Старшая дочь — это тот человек, с которой изредка можно быть невзрослой и несерьезной: попрыгать, покричать, побаловаться. Ольга рассказывает: «Когда Лика включает детские песни, я оставляю всё на кухне и бегу с ней просто потанцевать. Она так рада!»

Часто шутит и папа, разряжает обстановку. Мама, бывает, строго говорит старшей: «Почему такой беспорядок! Быстро убери!» А папа спрашивает: «Что это, Гликерия пересмотрела мультик про свинку Пеппу?» и всем сразу становится весело. Или, например, смешно переделывает имена — Гликерия может стать Глисфентией или Гликерией Бидоновной.

Отец Антоний: Мне кажется, я даю Лике то, что пока не успел реализовать как отец сына. Мне почему-то всегда хочется с ней поиграть, как с пацаном. Прыгаем вместе, подбрасываю ее, подножки, шутки. Ей это очень нравится. Мы с ней близки. А главная у нас «смешинка» — Аня. Она даже интонации чувствует: только начинаешь чуть-чуть юморить, уже понимает. С Лукой было сложнее определить, где и что он понимал. Из-за плохого зрения у него было обостренное тактильное восприятие. Ему очень нравилось, когда я брал его на руки, прыгал с ним, крутил по кровати. Любил разные смешные звуки. Радовался, когда я начинал петь, искажать свой голос.

Несмотря на то, что Лука проводил большую часть времени, сидя в своем кресле, плохо видел и не умел говорить, он умудрялся баловаться именно как мальчишка. Например, бросал ложку и смеялся. Тянул рукой Анину тарелку с едой к себе и тоже смеялся над этим. Он всегда хорошо чувствовал атмосферу радости в семье.

О жалости к себе

— Столько сложных испытаний выпало… Вам бывает себя жалко? Что вы делаете с этим чувством?

Ольга: Да, бывает, но я пытаюсь останавливать себя. Понимаю, что лучше это ощущение не развивать.

Отец Антоний: А я считаю, что должен себя пожалеть (улыбается). Это нормально. Мы вообще мало себя жалеем. Мы семья, друг за друга ответственны, но и сами за себя тоже ответственны. Если мы не будем себя жалеть, то пострадает организм семьи. Надо помнить, что мы друг у друга одни, что мы должны друг другу помогать. И близким напоминать об этом. Когда одна нога болит, другая берет на себя большую нагрузку, чем обычно.

Про Лучика

— Как вы сейчас вспоминаете события, связанные с уходом Луки?

Ольга: Папа отца Антония особенно любил Луку, очень его жалел. Переживал даже, если Лука слегка заболевал. Видя все наши тяжелые бытовые моменты, часто говорил, что заберет Луку к себе, как только тот подрастет. Случилось так, что папа умер за два года до ухода Луки.

Отец Антоний и Ольга заметили удивительные параллели. Спустя два года после смерти дедушки Лучик проходил тот же путь. Дедушка впал в кому и после пролежал три месяца в больнице. Лука три с лишним месяца находился в коме. Однозначно определить причину, по которой это произошло, не удалось. С таким диагнозом, к сожалению, это происходит.

Те навыки, которые отец Антоний получил, ухаживая за своим папой в реанимации, понимание, как общаться с человеком в коме, делать ему массаж стоп и многое другое, очень пригодились в ситуации с Лукой. «Так Господь подготовил, — говорит отец Антоний. — Папа умер 26 июля. Лука ушел 25 июля. Божий промысл невозможно познать, но это то, на что мы по-человечески не можем не обратить внимания».

Ольга: Мы три с половиной месяца ходили к Луке каждый день в реанимацию. Анютка ежедневно, как будто отслеживая время по часам, напоминала, что нужно идти к брату. Говорила: «Мама, Лука». Она каждый раз хотела знать, кто сегодня пойдет в больницу, мама или папа. Пока Лука лежал в коме, сестры всё время разговаривали с ним по телефону. Мы прикладывали трубку к уху Луки, чтобы он слышал их голоса, потому что знали, это очень важно.

За этот период супруги очень устали, истощились. Тяжело каждый день приходить, слушать плохие или хорошие новости, видеть состояние сына. На семейном совете было решено съездить на несколько дней в Псково-Печерский монастырь. Поехали вместе с девочками на машине. Там получили удивительное духовное укрепление, утешение, молитву. На могиле старца Иоанна (Крестьянкина) отец Антоний услышал внутри себя мысль о том, что, может, и нет воли Божией на то, чтобы Лука пришел в сознание и вернулся. Может быть, надо отпустить сына.

«По пути обратно в Москву нам позвонили и сказали, что сердце Луки остановилось. Господь скрыл от нас момент его ухода. Укрепил нас духовно и не дал видеть самый тяжелый период», — говорит Ольга.

Как слабые могут поддержать тех, кто сильнее

Ольга пишет стихи о самых сложных вещах и публикует их в Инстаграме. Одно из них начинается словами: «Мне казалось, внутри я совсем умерла».

— Что помогло выйти из этого состояния?

Ольга. Время, конечно, время. И близкие рядом. Жизнь все равно идет. Разговоры о Луке не прекращаются. Меня очень утешают дочки, которым, казалось бы, должна я помогать. Мы никогда не скрывали от детей тему смерти. Много говорили с Ликой, она всё спрашивала, всё понимала. Обнимала меня и утешала, говоря, что Лука в Царстве Небесном. Дети живут легче и проще, чем мы.

Отец Антоний. У меня тоже было особое утешение. Лука уже находился в реанимации, мне было очень плохо. Вдруг в Инстаграме для меня записывает аудио парень — подросток с тяжелой формой ДЦП. Медленно, с большим трудом он выговаривает слова: «Отец Антоний, я вас поддерживаю. Не переживайте». Это был шок. Со мной никогда не говорил такой ребенок. Но именно так мог бы говорить Лука. Было ощущение, как будто я общаюсь с сыном. Мы до сих пор переписываемся с этим парнем.

О том, как важно быть красивой

— Ольга, вы сейчас осваиваете профессию стилиста. Как появилась эта идея?

Ольга: Здорово, что вы об этом спрашиваете. Далеко не всем понятен мой выбор. Но меня поддерживают близкие, в первую очередь, мой муж. Всё началось с того, что я стала красиво одевать моих детей. Старалась, чтобы одежда двойняшек, которые все время лежат или сидят в коляске, была интересной, сочеталась между собой по цвету, чтобы они были красивыми. Мне не хотелось их как-то прятать, скрывать. Важно было показать, что они тоже имеют право на жизнь, на радость в этом мире, имеют право быть любимыми.

Знакомые замечали, что Ольга интересно одевает своих детей, спрашивали, где она купила ту или иную одежду. Благодаря интересу людей, их вопросам у Ольги появилось желание развиваться в этом направлении и дальше. И еще она заметила, что внешняя гармония помогает выходить из тяжелых состояний.

Ольга: Читая книги про искусство сочетания цветов, я осознала, что эта гармония есть в мире, что все сочетания цветов черпаются из природы, они уже давно придуманы Создателем. А мы, как котята, которые только учатся ходить, открываем для себя мир цвета, красок, линий. Мне захотелось не только себя и близких красиво одевать, но и другим помочь.

Быть самим собой

— У вас очень активные аккаунты в Инстаграме. Почему вы рассказываете о себе и о жизни своей семьи?

Ольга: Может, это громко звучит, но я ощущаю, что в этом мое служение. История нашей жизни оказалась для многих важной. Люди рассказывают, что, просто глядя на нашу ситуацию, меняют отношение к жизни, меняются сами. Когда умерла моя сестра Юля, священник советовал нам с мамой рассказывать другим историю ее жизни. Мы долго не хотели открываться, носили всё в себе, а потом прорвало. Имея этот опыт, я понимаю, как важно делиться теми испытаниями, которые проходишь.

Для Смирновых очень важно оставаться самими собой, хотя это довольно сложно. Более того, среди верующих людей быть самим собой иногда даже небезопасно. Религиозность современных людей часто носит обрядово-формальный характер. Такая религиозность не выносит тех, кто пытается быть честным. Открытость, искренность, неискусственность удивляет и даже пугает многих.

— А почему так важно показать себя настоящего?

Отец Антоний. Потому что христианин — это настоящий, искренний человек, который без фальши, без лукавства относится к своему ближнему, любит его. Любовь предполагает честность, искренность и открытость. Вот и всё.