Гонки, дрифт, туризм, альпинизм, горовосхождение. Всё это увлечения яркой молодой женщины из Владивостока, Марии Болотной. «Взошла на Эльбрус», — записано на ее странице в Инстаграм. Такие занятия требуют силы, концентрации, большой смелости и воли. Не отступить, не испугаться, не бросить, слушать себя. 

Именно эти умения помогли пять лет назад Марии не сдаться перед приговором, вынесенным дочке в кабинете УЗИ, помогли справиться с давлением врачей и непониманием близких. 

Зачем сохранять жизнь больному ребенку? Редкий и пугающий диагноз, будущее, которое не станет безоблачным… Маша преодолеет и это. О том, как она брала высоту новой жизни, расскажем в нашей истории.

---

Господи, зачем ты так со мной?

— Я вышла из кабинета УЗИ, сползла по стенке. Вокруг сидели люди, они молчали. Я хорошо это помню, потому что была тишина, и мой крик заполнил весь этаж больницы…

В первую беременность Мария пережила потерю ребенка. За неделю до случившегося она подошла к коллеге и сказала: «Я его не чувствую». Да, именно, его. Она думала, что это мальчик.

Тогда Маша работала на двух работах, ее часто рвало и тошнило, сказывался токсикоз. В это время она заболела: гайморит. Врач назначил антибиотик. Никто не узнает, есть ли связь, но несколько лет спустя этот же препарат вызовет у нее отек Квинке. 

Прошла неделя. В то утро Мария проснулась и увидела на кровати кровь. Так страшно ей еще не было никогда.

— У меня началась истерика. Вызвали скорую. Помню, что они были очень спокойны, как и врачи в больнице. Для них это штатная ситуация. А во мне умирала жизнь в прямом и переносном смысле. Помню халат, в котором шла на чистку, помню пустоту и наркоз. Помню, как после просила отдать мне ребенка. Ну и что, что он мертвый… Он — мой!

После операции Маша осталась в палате одна. Ее выпишут через пару суток, все эти два дня будут наполнены криком и слезами. В своем телефоне она тогда сделает запись в заметках: «Господи, зачем ты так со мной?» Мария до сих пор ее не удалила, но ответ на свой вопрос теперь знает.

«Я долго отходила от случившегося. Это было тяжело»…

Новая беременность не наступала, и Маша уже перестала ждать. «В один из дней я почувствовала себя как-то иначе. Тест делать не стала. Сразу сдала анализ на ХГЧ. Он показал, что я снова беременна. На УЗИ доктор усомнилась, так ли это, делала разные предположения. Но я уже знала, что внутри меня снова есть жизнь».

Теперь Маша стала стараться сохранить эту жизнь. Правильное питание, побольше овощей и фруктов, прогулки. Она постоянно прислушивалась к себе и разговаривала с малышом. Только бы уберечь.

Это была 11-я неделя. Кабинет УЗИ. Врач долго смотрела на экран, смотрела и молчала. Маша забеспокоилась: «Что-то не так?»

«Понимаете, у плода патология». Дальше Мария не слышала ни слова.

— Я начала плакать, даже не разобравшись, что именно случилось. Плакала в голос, не могла остановить слезы. Муж был со мной, успокаивал, гладил по голове. Просил дождаться следующего УЗИ, а вдруг это ошибка…

В тот день у Машиной дочки внутриутробно диагностировали гастрошизис. При таком диагнозе брюшная стенка у плода не срастается, остается открытой. Внутренние органы выпадают наружу.

Вскоре собрался консилиум. Врачи в один голос убеждали: «Этот ребенок не выживет. А если и выживет, будет инвалидом. Зачем вам такая обуза. Вы еще родите себе другого, здорового».

Я знаю, ты оставишь этого ребенка

Пять лет назад информацию об этом заболевании найти было тяжело. Маша начала перерывать форумы, сайты, социальные сети. Сведений было крайне мало. А сообщения от мам, столкнувшихся с подобной проблемой, были трех-, пятилетней давности.

— Я тогда так искала поддержки! Наткнулась на непонятного психолога в Инстаграм. Она настоятельно порекомендовала мне прервать беременность со словами: «Зачем вам такие сложности, делайте аборт!» Сейчас я понимаю, какая это была глупость.

В это же время Маша написала Анне Грозной, маме четырех детей и «адвокату нерожденных», как она сама называет себя на странице в соцсети. 

— Аня тогда сказала мне: «Я знаю, ты оставишь этого ребенка». А я подумала, странная ты, ведь я уже решила, что сделаю аборт…

Затем Мария проведет дома целый день, будет думать и много плакать. К вечеру решится открыть ноутбук, чтобы найти самый щадящий метод аборта. Думая, что такой существует.

— Я читала, как это происходит, и рыдала без остановки. Поняла, что это страшно. И именно в этот момент почувствовала, как моя дочка пинается. Тогда я приняла решение: аборта не будет.  Она ведь пришла ко мне, значит, выбрала именно меня и знала, что я ее не обижу. Если дочь выживет, будет замечательно, если нет, на всё воля Божья. Я просто доверилась душе моего ребенка.

Приезжайте, мы все сделаем!

С этого дня Мария начинает бороться за дочь. Кто-то должен помочь, надо найти выход. В Приморье доктора браться за сложный диагноз отказываются. Она обзванивает клиники региона, но везде только разводят руками. Маша решает обратиться к друзьям, они у нее по всей России. Но не каждому хочется открываться о такой беременности.

Тогда мало, кто поддерживал ее, мало, кто был рядом. Потом выяснится, что люди просто боялись потревожить и причинить неудобство своими вопросами. Но в это время их присутствия так не хватало!

И всё же через московских знакомых вскоре удается узнать о враче. Мокрушина Ольга Геннадьевна занимается именно такими детьми. 

— Мы созвонились, очень тепло пообщались, она вселила надежду. Буквально сказала так: «Маша, это вообще не проблема, приезжайте, мы всё сделаем!» Сомнений не осталось. Я преклоняюсь перед этим врачом.

На 30-й неделе Маша прилетела в Москву. Как правило, с такими детьми мало кто дохаживает срок. К тому же это противопоказано при такой патологии.  Девочка родилась через 5 недель. Сразу после рождения Николь – так Мария назвала дочку, на реанимационном автомобиле перевезли в Филатовскую больницу. Там ее планово прооперировали. При этом заболевании выпадающие органы снова помещаются в брюшную полость, и она зашивается. Но вскоре после операции у малышки произошла остановка сердца.

— Николь сделали повторное вскрытие. Операцию в этот раз нужно было проводить в два этапа. Теперь ее выпавшие органы поместили в специальный мешочек. Таким образом снимался отек, уходило воспаление. Органы уменьшались до нормального размера. Затем их снова возвращали в брюшную полость.

Маша в это время оставалась в роддоме, отходила от кесарева. Восстановление шло очень тяжело. Настолько, что в отделении ей даже дали прозвище «слабенькая».

Ты увидишь, как там красиво

Три недели Николь пробыла в реанимации. Маша с дочкой пережили многое за это время. У малышки случился отек мозга, трижды переливали кровь. 

— В тот момент я очень доверяла врачам, знала, что дочь в руках профессионалов. Чувствовала, что она считывает мой настрой. Конечно, страх был. Но когда находишься в гуще событий, отчаиваться некогда. Свидание разрешали на 5 минут. Николь лежала в кувезе, под проводами, на аппарате ИВЛ. Я смотрела на нее, не могла ни прижать, ни обнять и только говорила: «Нас ждут дома, хватит болеть, на улице прекрасная погода, мы обязательно пойдем с тобой гулять, ты увидишь, как там красиво…»

После реанимации они еще несколько недель пробыли в больнице. Самое сложное было сохранить молоко. После кесарева это в разы труднее. Каждые три часа — и днем и ночью — Мария сцеживалась. Скоро девочке понемногу начали его давать. Когда Маша впервые увидела прибавку в весе у дочки, она заплакала от радости: «Это победа!»

После операции Мария всё еще переживала за состояние дочки. На Дальнем Востоке нет докторов, специализирующихся на таком диагнозе. Было принято решение перестраховаться и провести еще какое-то время в Москве. Домой они вернулись только через год. За это время муж Маши перегнал в столицу их спортивную машину: он часто выступал на соревнованиях. Ездили в Питер, в Рязань. Мария раньше тоже участвовала в гонках, но не теперь.

— Конечно, мне было не до выступлений. Я вся была в ребенке, погружена в ее состояние. Но мужская природа устроена по-другому. Ему нужно было это участие… 

Маленькая Николь настолько окрепла, что ее брали с собой. Даже летали из Москвы на короткие расстояния, чтобы проверить, как девочка переносит самолет, перед возвращением во Владивосток… 

Теперь Маша в гонках почти не участвует. Автомобилю нужно посвящать много времени и средств. В сезон этот вид спорта забирает от полутора миллионов рублей. Раньше было проще: помогали спонсоры, и, потом, они были с мужем вдвоем. Совместными усилиями удавалось собирать необходимое. Сейчас Мария в разводе. Самой такие траты потянуть сложно.

Сегодня у Маши свой ногтевой салон во Владивостоке и новое увлечение, которое требует не меньше мужества, усердия и воли. Горовосхождение, туризм и альпинизм. «В этот момент я живу, душа раскрывается», — говорит она. Мария мечтает, чтобы это хобби стало основным делом ее жизни. Но пока трудно совместить постоянные поездки с заботой о дочке. Родители Маши работают на сухогрузе: мама повар, а папа — второй механик. Когда они уходят в море, Маша остается с дочкой одна. Работает, пока Николь в садике. 

Одно из ярких впечатлений последнего времени — восхождение на Эльбрус. Оно длилось 9 дней. Маша долго готовилась к этому восхождению, с ней пошли еще двое человек.

— Помню момент, когда мы достигли отметки 4700. Было тяжело: акклиматизационный день. Тогда я поняла, как умирают альпинисты. Ты ложишься без сил на снег. В глаза светит солнце, оно там очень яркое. Ты просто наслаждаешься этим состоянием и… засыпаешь… Еще был момент, когда мы достигли пика. Снизу он казался вершиной, но оттуда до вершины было метров 50. Всего 50, но на такой высоте это очень значимое расстояние. Сил уже нет, ты вымотан. Надо брать себя в руки и идти… 

Во время восхождения ты борешься с собой и со стихией. Трудно объяснить, что испытывает человек, который ходит в горы, и что он там находит… Наверное, себя.

Есть особая порода людей, в них такая сила преодоления! Кажется, эта же сила помогла Маше сохранить дочери право на жизнь. Право, которое в тот момент не признавали даже близкие.

Нужно слушать только себя

Николь уже четыре с половиной года. Это замечательная маленькая девочка, которая безумно любит маму, увлекается музыкой и ничем не отличается от сверстников. Сама обливается холодной водой, хотя ее этому никто не учил. Болеет редко, — сезонной простудой. Веселая, подвижная, смышленая. Вся родня счастлива, что малышка есть в их жизни и что всё сложилось именно так.

— Оглядываясь назад, я понимаю, что нужно слушать только себя, слушать свое сердце. Почти всё мое окружение тогда — врачи, друзья и даже родители — говорили об аборте. И я горжусь, что та я, какой была пять лет назад, приняла верное решение. Это было нелегко и вопреки. 

Теперь я знаю, для чего мне была дана эта ситуация и такой ребенок. Это урок. Раньше я думала, что детей с патологиями не стоит рожать, ведь они будут мучиться и обременять окружающих. Сейчас мне стыдно за эти мысли. Каждый ребенок имеет право на жизнь и каждый достоин любви. 

Не нужно пасовать перед трудностями. Материнское тепло и забота творят чудеса. Мы не вправе решать, кому жить, а кому не стоит. Ведь инвалидом может стать и здоровый, уже рожденный ребенок, но мама такого не бросит. Здесь то же самое. Эти дети призваны поставить перед нами вопрос о принятии и искренности.

Удобно и просто любить здорового ребенка, а ребенка особенного нужно суметь полюбить.

Во время беседы с Машей слышится голос Николь. Она сообщает, что покушала, но говорит тихо, старается не перебивать. Несколько раз прибегает и убегает из комнаты, потом пристраивается к маме на ручки.

— Доченька, ты помнишь, как лежала в больнице?

— Да, мамочка

— И что тебе делали операцию, помнишь?

— Да, всё помню.

— Честно?

— Да.

— Наверное, больше выдумывает, — смеется Маша, — хотя иногда, когда мы лежим вечером вдвоем, она спрашивает у меня: «Мам, а ты помнишь, как держала меня в больнице на руках, как кормила из бутылочки?» Но свой шрамик на животе она как будто и не видит, не замечает его. Ведь она с ним с рождения…