Оперная певица Светлана Феодулова — обладательница (согласно книге рекордов Гиннеса) самого высокого голоса и самого высокого колоратурного сопрано. А еще мама шестилетней Сони с синдромом Дауна. Сейчас Светлана позитивно рассказывает о том, как поднять такого ребенка. Но шесть лет назад, в роддоме, когда она впервые услышала о диагнозе от врачей, у нее было совсем другое состояние.

---

«А вы в курсе, что у вас родился даун? Как это вы раньше не знали об этом!» — услышала я слова, которые врачи после родов говорили Сониному папе. Буквально в такой формулировке. Услышала сквозь подобие сна: я рожала 14 часов, и потому сразу после родов доктор ввел мне препарат, позволяющий десять минут поспать.

Сон сняло как рукой. Врачи подошли ко мне и сообщили то же самое: «У вас даун».

Как можно говорить подобное в такой форме сразу после родов? В тот момент, когда любая женщина находится в явно неспокойном эмоциональном состоянии? Да еще невероятно устала физически! Это шоковое воспоминание я смогла перебороть только после рождения второго ребенка. Ужасно, что врачи у нас в России до сих пор могут вести себя настолько некорректно.

Тогда я еще ничего не знала о синдроме Дауна, и диагноз звучал очень пугающе. Пришла заведующая — и началась обработка, уговоры отказаться от дочери. Обработка будет продолжаться всё время нашего с Соней пребывания в роддоме — меня, отца Сони, а потом и наших родителей. Родителям говорили:

«Образумьте ваших детей, пусть откажутся, пусть отдадут в Дом ребенка. Зачем им нужно растить инвалида».

Мне сообщали, что дочка не будет ходить, что не будет различать маму и папу, не будет говорить, зато будет постоянно находиться в памперсе и вообще «лежать овощем». Сейчас моя шестилетняя Соня катается на велосипеде, шустрая, активная, я догнать ее не могу! Мы шутим: не тем пугали, вот о чем нас надо было предупреждать! Но в роддоме мне было совсем не до шуток. Я была не в курсе, что мне дают недостоверную информацию — все-таки врачи, ты им веришь.

Я закрыла иконостас

«За что! Что я сделала неправильно? Что я сделала плохого? Какой грех мог привести к тому, что у меня родилась дочка, которая будет страдать, лежать бездвижно? Ведь я так ждала, так старалась, всю беременность причащалась!» — так постоянно с обидой я спрашивала Бога в роддоме.

Нет, у меня ни разу не возникло мысли, что Соню можно отдать. Я с первых секунд, как узнала, что беременна, очень ее любила, мечтала о ней, ждала ее появления. Когда она родилась, смотрела на нее — самую красивую девочку на свете, и не могла понять: где же в ней что-то не то, позволяющее врачам предполагать диагноз? Когда приходили медики с разговорами, что от дочки надо отказаться, я плакала от обиды и боли.

Лучше бы они помогли советом, а не запугивали. Я глядела на Соню, и сердце мое колотилось: а вдруг я не смогу ей помочь? Что делать, куда бежать, к кому обращаться, а если я не справлюсь и не смогу вовремя сделать что-то важное для ее здоровья и развития? С чего начать?

Как хорошо, что я не знала о том, что у Сони синдром Дауна во время беременности. Велик риск, что прессинг со стороны врачей был бы и до родов. И как предлагали отказаться от дочки, так же могли предлагать убить ее. Представляю, какой нервной была бы беременность! Как хорошо, что у меня она протекала легко. Врачи называли меня «отличницей», потому что все показатели — результаты анализов крови, УЗИ — всё было идеально. После родов эти же доктора, пересматривая результаты исследований, удивленно пожимали плечами: ни за что не скажешь, что у ребенка синдром Дауна. И я очень благодарна Богу, что во время беременности этого не знала.

Я старалась держаться, не плакать — надо сохранить молоко. «Дочке нужна не беспрерывно рыдающая мама, а счастливая, улыбающаяся, которая может накормить», — думала я. Но даже когда пыталась улыбаться, в душе было невесело.

Когда через две недели нас выписали, дома я не могла смотреть на иконы. Даже закрыла на один день домашний иконостас, за что потом себя сильно ругала. Но тогда обида на Бога у меня была сильной.

Врачи запугивают, а почему — неизвестно

Мне очень помогала Эвелина Бледанс, которая растит сына с синдромом Дауна. Можно разделить жизнь до звонка Эвелине и после. Она всё разложила мне по полочкам. Я жаловалась на страшилки врачей: «Скажи, у тебя с Семой так же?» Она переслала видео с сыном, и я увидела очаровательного ребенка, который в свои неполные три года знает слова «мама», «папа», прекрасно общается, ходит. Мне в роддоме показывали другие картинки, похожие на те, что печатали в советских учебниках по психиатрии.

«Света, врачи запугивают, — сказала Эвелина мне, — провоцируют на то, чтобы отказывались от детей. Хотя почему — не знаю».

Она объяснила мне, что всё не так сложно. Да, в этих детей нужно вкладывать силы и время. Но разве в нормотипичного ребенка не нужно? Разве у него не может быть тех же логопедических проблем? И разве не водят нормотипичных детей родители на развивающие занятия, на балет, скрипку и так далее?

После разговора с Эвелиной я стала понимать: всё не страшно. Сонечка — перспективный ребенок, а синдром Дауна — не болезнь. «Солнечные» люди — просто другие, они не умеют ругаться, не умеют мстить, они не злопамятны. Не всем быть великими математиками и физиками. Пусть моя дочка будет просто счастливой.

Я решила для себя: получится поставить ее на ноги, а я для этого сделаю всё возможное, — отлично. Не сможет пойти, не заговорит, — всё равно будет моей любимой дочкой в самых красивых платьях.

В Сонины полгода пришло другое понимание. Вместо вопросов Богу «за что?!» я задала вопрос «для чего?» и уже знала ответ. Соня родилась потому, что нужна мне. Господь послал мне ее как бесценный подарок. И я бы не хотела, чтобы она была без синдрома, ведь тогда бы это был другой человек, не моя любимая дочка.

Какая же я была глупая, что расстраивалась, обижалась на Бога.

От Сони шла такая мощная волна любви, что это окрыляло. Очень радостно видеть результат. Когда к шести годам ребенок знает весь алфавит, читает, знает цифры, считает до 20.

Война с отцом

Сонин отец сейчас представляется удачливым бизнесменом, но на самом деле это не совсем так. Когда мы поженились, у него были долги по ипотеке и перед его сотрудниками, и эти долги мы погашали деньгами, которые нам подарили на свадьбу. После свадьбы мы какое-то время жили в Праге, но потом переехали в Россию. Когда у меня стала складываться музыкальная карьера, это оказалось не по душе мужу. После того, как я приняла участие в шоу «Голос» и меня стали узнавать на улице, он начал вести себя агрессивно, требовал, чтобы я оставила профессию…

Когда мы развелись, он решил отобрать у меня всё. Ладно, дом, но дочку! Причем любыми способами. Подделывал мои подписи в трех странах. Исчез на 4 месяца, потом появился и начал писать в опеку, что я не даю видеться с ребенком, что издеваюсь над ребенком-инвалидом, потребовал встречу. Я согласилась, привела дочку в кафе, они поиграли. Не могла и представить, что это свидание закончится организованным нападением. Прямо в кафе на меня набросились два огромных мужчины, скрутили, отобрали Соню… Люди в кафе, быстро поняв, что происходит, перегородили Сониному отцу выход. Чудесным образом случилось так, что мимо проезжала полицейская машина, и полицейские увидели, что что-то не так.

Дочь месяц после этого вскрикивала, вздрагивала, не отходила от меня. Если я исчезала из ее поля зрения, начинала плакать… Слава Богу, что тогда всё обошлось!

Два года после этого случая от папы Сони не было никаких известий, и только сейчас, когда встал вопрос в суде о лишении родительских прав и его ограничили в общении, он стал частично несколько месяцев погашать огромный долг по алиментам.

Но именно Соня, сама того не осознавая, меня спасала в тот период, помогла пережить предательство. Многие женщины боятся остаться одни с детьми, да ещё и с особенными. Для меня же было всё наоборот. Я понимала, что если мне встретится потом мужчина и полюбит меня по-настоящему, значит, он и полюбит Соню и будет в ней души ни чаять.

Так и произошло.

«Не хотела обременять»

С нынешним мужем мы много лет дружили. Когда я осталась одна с Соней, он меня поддерживал, помогал. Дочь на тот момент еще уставала от ходьбы и через некоторое время требовала, чтобы ее носили на руках. Носить ее 16 кг при моих 45-ти было непросто, а еще сумки и так далее. Когда Андрей это увидел, то сказал:

«Света, я вижу, что тебе сложно, зови меня, когда нужна помощь. Погулять, съездить к докторам».

Соня его сразу приняла, не боялась. Я умилялась: надо же, как он любит детей! Но был у меня в голове заскок (именно так обозначил потом мои мысли мой муж), что я не рискну обременять другого человека своим заботами на всю жизнь. Когда я озвучила эти мысли Андрею, он сказал, что они очень странные. Как можно думать об обременении, когда речь идет о любимых людях.

«Я даже отдаленно никогда не представлял Соню как препятствие. Когда я полюбил тебя, я полюбил и твоего ребенка», — сказал он мне.

А потом и духовник посоветовал, чтобы мы венчались: «У вас одна душа на двоих».

Сейчас и я вижу: муж по-настоящему моя «вторая половинка». Он всячески помогает заниматься с Соней, поддерживает меня в работе, и теперь мне тоже кажутся странными мысли, которые возникли, когда только родилась Соня — раз у меня ребенок с синдромом Дауна, то никакой работы! Сейчас я активно выступаю, и когда уезжаю на концерт, то спокойна за детей: они в надежных руках.

«Соловей» Алябьева вместо колыбельной

Когда я репетирую дома, дети мне обычно подпевают. Правда, дома мне репетировать сложно: Сонечка уверена, что единственная звезда — это она. И если я начинаю петь, со словами «нельзя!» отводит меня в сторону, сама встает на мое место и начинает петь. Зато когда я на сцене, Соня ведет себя иначе — внимательно слушает. А однажды после выступления выбежала, обняла меня — это было очень трогательно.

Во время карантина у меня планировался телемост с Америкой в поддержку медиков, которые борются с коронавирусом. А из-за разницы во времени прямой эфир для США мне предстояло провести ночью. Мне нужно было сказать небольшую речь и исполнить «Соловья» Алябьева. Но как всё осуществить? Дети спят, на улице холодно.

Долго думали с мужем и решили, что один день не страшно, если проснутся — потом уложим. Близится время прямого эфира, я уже оделась, подготовилась, а дети отказываются засыпать, как мы их ни укачиваем. Причем место для эфира мы выбрали на втором этаже, прямо перед детскими комнатами.

Что ж, просто кладем детей в кроватки, не представляя, что делать, если на заднем фоне будет детское мурлыканье или плач. В итоге всё прошло замечательно — речь сказала, песню исполнила. Заглядываем в детскую, а они крепко-крепко спят.

Оказывается, мое громкое пение не помешало им, а наоборот, стало колыбельной песней.

Я не боюсь синдрома Дауна

Нашему сыну Пантелеймону полгода, и я надеюсь, когда он подрастет, будет заботиться о старшей сестре, присматривать за ней. Не вижу в этом ничего плохого: семья — это когда все друг друга поддерживает. Мы и сейчас уже пытаемся выстраивать отношения между ними: «Сонечка, давай ты сейчас будешь заботиться о братике, а когда он вырастет, будет заботиться о тебе». Ей очень нравится кормить его из ложечки, Пантелеймон приходит от этого в восторг: старшая сестра уделяет ему внимание!

Как-то мы лежали с Соней в больнице на обследовании. Я столько всего насмотрелась — как болеют и нормотичные дети, как мамы ухаживают за ними после операций. Моя Соня с синдромом Дауна была там самой здоровой. Это ужасно, когда дети болеют. Мне было так стыдно, что я обижалась на Бога вместо того, чтобы сразу благодарить. Ведь у меня родился здоровый ребенок! Да, повторяю, я считаю, что синдром Дауна — это не болезнь.

Врачи не сказали мне после родов, но я знаю: синдром Дауна — синдром любви. Это удивительные люди, потрясающие. Сейчас у них есть шанс найти себя в обществе, найти профессию — вот об этом надо говорить.

Говорить о том, что и государство помогает, и много фондов. В свое время врач мне сказала, что не надо оформлять инвалидность: ради копеек мучить ребенка, таскать по врачам-комиссиям. Но оказалось, что пенсия — совсем не копейки. Мама получает пособие по уходу за ребенком, пенсию на ребенка. Есть система компенсаций за какие-то покупки, существуют бесплатные реабилитационные центры, куда можно ездить на занятия.

Синдром сейчас более изучен. Раньше на таких детях сразу ставили клеймо, говорили, что не способны к обучению. Соответственно, ими не занимались, а они, в свою очередь, без занятий не развивались. Но они могут развиваться, особенно если рядом любящая мама. Это дети любви, они напитываются любовью, но и сами дарят любовь.

Если бы мне тогда, в роддоме, сказали о синдроме всё то, что я знаю сейчас, я бы так не переживала. Когда ходила со второй беременностью, совсем не думала, — будет у сына синдром Дауна, не будет. Если и будет, ничего страшного, я уже знаю, что делать, к каким специалистам идти, как заниматься. Страха не было.

Помня, в какой ситуации я была, когда у меня родилась Сонечка, и какую поддержка мне оказала Эвелина Бледанс, я готова тоже поддержать советом, подсказать специалиста. И потому готова дать свой номер, чтобы мне писали мамы, нуждающиеся в поддержке, у которых родился или должен родиться ребенок с синдромом Дауна.

WhatsApp: +7 925 288-24-91