Анна Ромашко – мама девятерых детей, попадья, писатель, журналист, блогер. Ее девятый ребенок – Анечка – родилась особенной. Но испытания, выпавшие на долю этой семьи, только сделали ее сильнее и научили радоваться каждому дню.

Я родила своего девятого ребёнка в 43 года. Несмотря на то, что их у нас много, каждый — желанный и любимый. На 11 неделе беременности врачи предположили, что у дочки генетическая патология — 21 трисомия, или синдром Дауна. У нас с супругом не стоял вопрос, как быть с «плодом». Понимаю, что такая позиция не популярна – сохранять жизнь детей с заведомо известным генетическим отклонением. 

– Но мы не могли представить, что, приняв от Бога 8 здоровых детей, можем отказаться любить и воспитывать одного особенного.

В любом случае, вопрос о прерывании беременности не вписался бы в мировоззрение нашей семьи.

Конечно, мы переживали: томила неизвестность, что же нас ожидает. Но лишь до того момента, как Анечка появилась на свет. Ведь дальше нужно было бороться за ее здоровье, обследоваться, лечить, реабилитировать. Дети приняли Аню с большим интересом, который быстро превратился в любовь. 

– Трогательная, улыбчивая малышка никого не оставила равнодушным.

На первом году Аниной жизни я обращала особенное внимание на моторное развитие. Массаж в течении трёх недель раз в полтора месяца, грудное вскармливание, много общения – все это дало свои плоды. Аня села в 10 месяцев, поползла в 12, пошла ножками в полтора года. Для ребенка с нашим диагнозом это очень хороший результат! 

С Наташей Москвитиной (президентом Фонда «Женщины за жизнь» — ред.) я познакомилась на форуме в Новосибирске прошлой осенью. Через общих знакомых мы с ней пришли к обсуждению реабилитации Анечки в клинике «Логомед прогноз». 

С тех пор наша жизнь подчинена графику: мы планируем реабилитационный курс раз в три месяца. Чего удалось достичь? У Ани улучшились базовые и коммуникативные навыки, слух стал менее избирательным, она формирует слова. Пусть это пока лишь первые слоги, но прогресс хорошо заметен. 

Сейчас Анечке 2,5 года, она проходит четвертую реабилитацию. Я очень благодарна специалистам «Логомеда» за слаженную командную работу. И, конечно, огромное спасибо Ольге Ивановне Азовой, которая подарила нам четыре бесплатных реабилитационных маршрута. В рамках двухлетнего плана это очень весомая помощь. 

Однажды, на заре моего особого материнства, мне написала женщина у которой родился сын с СД и попросила поговорить с ней, потому что она в отчаянии, не может смириться с диагнозом ребёнка. Тогда я впервые задумалась о том, что родительство не даёт гарантий того, что твой совершенно здоровый ребёнок вдруг не станет инвалидом в силу самых разных причин: травма, аутоиммунное заболевание, расстройства аутичного спектра… Мы не знаем, что будет завтра! 

– Смирение – это не абстракция и не пассивная позиция.

Чтобы принять с миром травмирующую, болезненную ситуацию, нужно проделать сложную внутреннюю работу. Но для этого нужен… нравственный закон внутри нас? На что опереться, принимая серьёзные решения? 

Ответ простой – всегда выбирать жизнь. Бороться за жизнь. Любить жизнь. Если так настроить душу, для уныния в ней места не будет. 

Хочу пожелать родителям особых детей – успевать быть счастливыми сегодня и ценить каждый день, проведённый рядом с ребёнком.

Ольга Азова, директор реабилитационного центра «Логомед», к.п.н., доцент

Изначально центр задумывался для коррекции «безречья» у детей при алалии (грубое недоразвитие или полное отсутствие речи, вызванное органическими поражениями коры головного мозга, произошедшими внутриутробно или в первые три года жизни ребенка) и при нарушениях письма и чтения у школьников.

Но все чаще к нам начали обращаться семьи с детьми, у которых речь отсутствовала и при синдромах, и при сложных сочетанных нарушениях. Больше остальных оказалось детей с расстройством аутистического спектра. Тогда профессиональный ландшафт не был наполнен занятиями и процедурами, которые могли бы помочь при этом нарушении. Мы были одними из первых. 

– Дети с аутизмом и РАС сами нас выбрали. Пришлось долго и много учиться, привозить из разных стран передовые методики, которыми уже владел мир. 

В целом, врачи, тренеры и педагоги нашего центра специализируются на консультировании детей с задержками речевого, психо-речевого и эмоционального развития (ЗРР, ЗПР, ЗПРР, СДВГ, аутистические синдромы), детей с алалией, дизартрией, ринолалией, дисграфией, с нарушениями осанки, плоскостопия, «кривошеи», косолапости и т.д. Но чаще всего наш центр ассоциируется именно с речью – помогите сделать так, чтобы ребёнок заговорил.  

Мифов про речь очень много, и мы помогаем их развенчивать. Самые распространенные: 

1. Подождать до трех (пяти) лет и обязательно вспомнить про пресловутую соседку, у которой ребёнок заговорил в 6 лет, и теперь у него все отлично. Я обычно шучу, что ждать можно тем, у кого святой образ жизни или в семье молитвенники. Если без шуток, то вряд ли у кого-то есть такая сила духа, как у святого Ильи Муромца, который до 33 лет не ходил, или у святого батюшки Серафима, молившегося тысячу дней, стоя на камне. А раз так, то нужно все-таки заниматься со специалистами, помогать развитию. Мы не можем знать, по какой причине молчал мифически заговоривший в 6 лет ребёнок (интеллектуальная недостаточность, нарушение коммуникации или слуха). После шести лет молчания может отмечаться только аморфная речь или отдельные слова. 

Речь – это часть других высших психических функций человека. Долгое ее отсутствие может нанести непоправимый урон развитию ребёнка.

2. Стойким является и миф про уздечку: если её подрезать, то ребенок начнет говорить. Уздечка, несомненно, участвует в звучании речи, дикции, звукопроизношении, но речевое программирование, говорение и контроль от её длины не зависит. 

Есть мифы, связанные с развитием речи и аутизмом. Часто детям сейчас ставят аутизм из-за того, что они не говорят. Действительно, многие дети с аутизмом не говорят. Но это не тождественно. Во-первых, все аутизмы разные, во-вторых, дети могут молчать при алалии, нейросенсорной тугоухости, мутизме, умственной отсталости. У одних больше превалируют сенсорные нарушения, речевые апраксии, а у кого-то коммуникация — проблемная зона, не идет процесс социализации. В каждом конкретном случае нужно качественное обследование и консультирование.

Бытует мнение, что «аутизм» — это не болезнь, а особенность. Тут всё просто: особенность не может входить в международную классификацию болезней, а аутизм – входит. У детей с аутизмом присутствуют конкретные проявления заболевания, которые требуют обязательного медицинского наблюдения за ребенком и психолого-педагогической реабилитации.

Есть устойчивые заблуждения, связанные с аутизмом: «В глаза смотрит, значит, не аутист», «Аутисты – это гении», «Вы с ним мало разговаривали, вот он и стал аутистом», «Он умеет играть — вон, как бегает с детьми, значит, у него нет аутизма». 

Итак, по пунктам. Есть дети, у которых может быть затруднён фронтальный взор, или в глаза он смотрит, но глазной контакт короткий. Среди детей с аутизмом есть и те, у кого нет этой сенсорной проблемы. Я предлагаю на микросимптомы не опираться. Мы фиксируем при диагностике комплекс проблем, а не единственный признак. 

Что касается игр, у детей с аутизмом нарушено взаимодействие, коммуникация. Можно бегать, но не уметь играть по правилам в дворовые игры типа «вышибал», «хали-хало», вот тут и проявляется проблема — понимание условий игры.

Про гениальность. Да, некоторые люди с аутизмом способны сосредотачивать внимание на мелочах, в состоянии обрабатывать визуальную и текстовую информацию в разы быстрее тех, кто не страдает нарушениями нервной системы. Дети с аутизмом могут с легкостью решать примеры с четырехзначными числами и не всегда умеют самостоятельно сходить в туалет. 

Миф о том, что с ребенком не разговаривали, и поэтому у него аутизм, опровергается тем, что огромное количество людей с прекрасными внутрисемейными отношениями имеют детей с аутизмом.

Четыре года назад мы с Натальей Москвитиной, президентом Фонда «Женщины за жизнь», принимали участие в деловой программе XIII Международного кинофестиваля «В кругу семьи». Я коротко рассказала Наташе, чем занимается наш центр и дала буклет. Мы разошлись, а потом Наташа вернулась: «Давайте сотрудничать сразу, чего ждать, здесь договоримся». С тех пор мы берем на реабилитацию двух детей в год от Фонда. 

Конечно, человек настраивается на лучшее. Почти все мамы говорят: «Я не думала, что такое со мной может произойти». Все хотят здоровых детей, которые будут расти, развиваться и только радовать. Я на это отвечаю:

– Дети – всегда радость, но она не безудержная.

У обычных детей тоже случаются далеко не радостные моменты. Подростковый возраст с неадекватным грубым поведением, наркомания, агрессия… 

– Часто люди просто не знают, насколько одна жизненная ситуация тяжелее другой. 

Я знаю семью, где у ребёнка был синдром Дауна. Сын прожил около пятидесяти лет. Когда он умер, его мама сказала, что о лучшем сыне она и не мечтала. Они прожили полноценную жизнь, наполненную радостью.

В нашем центре занимается 10-летний Гоша, у него аутизм. Он многое умеет, говорит, учится в школе. Как-то его мама сказала, что с сыном у нее гораздо меньше проблем, чем со вполне здоровой 17-летней дочерью.

И еще одна история. В семье рождается здоровый ребёнок. В три года он заболевает. В течение 5-7 лет болезнь прогрессирует. Постепенно разваливается некогда крепкая семья. Как тут не взмолиться: «За что, Господи?» Но тут главное не упасть, не отойти от Бога, потому что с другого конца тьмы только и ждут отхода, но руку помощи не подадут. Эта семья устояла, не отошла. Сейчас они говорят, что Бог устроил всё так, как они и не могли представить, не догадывались, сколько может быть хорошего, и что даже с таким сложным ребёнком можно жить полной жизнью – Господь позаботился. 

Наш мозг запрограммирован так, чтобы обеспечить выживание. Он не может продолжительное время нормально функционировать в условиях сильного стресса. И это не только выполнение главной программы «проснуться живым завтра и в будущем», но и восстановление качества жизни. Нужно помнить, что мы живём здесь и сейчас, и делать все для того, чтобы жизнь была комфортной, даже если приходится преодолевать препятствия.

Не менее важно говорить о том, что проблемы существуют. Мы узнали больше об аутизме, СМА, синдроме Дауна благодаря тому, что сейчас об этих болезнях рассказывают специалисты – без паники, ровно и спокойно. Когда что-то известно и понятно, уже не так страшно. 

В целом, любой ребёнок – это просто ребёнок. Многие особенности не замечаются другими. Если идёт работа с детьми, с семьями, существует включение в разные проекты, в городскую среду, то это просто жизнь с принятием других людей. Мир вообще очень разный. Все среди всех.